Mi nombre es Nkiruka Vivian Okoro y soy de la parte oriental de Nigeria. Vivo con diabetes tipo 1 y con algunas complicaciones secundarias asociadas (retinopatía y neuropatía periférica) como resultado de una diabetes mal controlada. Me diagnosticaron diabetes tipo 1 en 1988, cuando tenía 7 años, y a los 10 años desarrollé retinopatía y neuropatía periférica cuando estaba en la escuela secundaria.
Como resultado de las interacciones con quien me atendía en el momento de mi diagnóstico, yo era consciente de la posibilidad de vivir complicaciones secundarias asociadas con la diabetes. Sin embargo, no se hizo mucho para atender este riesgo.
Lo que yo espero de mi gobierno y de los responsables políticos en Nigeria es que se centren en la promoción educativa (es decir, la prevención de la diabetes, el diagnóstico temprano de la diabetes y un apoyo a las personas que viven con diabetes). No puedo dejar de enfatizar la importancia del diagnóstico oportuno de las ENT.
3 Abril 2023
Mi diagnóstico
En 1988, a los 7 años, presenté todos los síntomas clásicos de la diabetes tipo 1. Sin embargo, no fui diagnosticada y esto resultó en un coma diabético que duró 5 días. Este diagnóstico era inesperado para una niña de 7 años a fines de la década de 1980, porque la diabetes se la conocía como la “enfermedad de los ancianos”.
En 2001, desarrollé complicaciones secundarias debido al mal manejo de la enfermedad. Sin embargo, con una educación contínua sobre la diabetes, he podido retrasar la progresión de estas complicaciones previniendo el desarrollo de otras complicaciones y, posteriormente, teniendo una mucho mejor calidad de vida.
Tengo la experiencia de haber sido diagnosticada, en Nigeria, en 1988 y luego mudarme al Reino Unido, en 2010.
Aquí, a la izquierda, estoy yo 3 años después de mi diagnóstico (en 2001) con neuropatía y retinopatía. A la derecha, yo en noviembre de 2022, madre de dos niños totalmente sanos. ¿Puedes ver el impacto positivo de la educación diabética continua en la prevención de otras complicaciones secundarias relacionadas con la diabetes.
3 Abril 2023
El camino del autocuidado viviendo con diabetes tipo 1
Después de mi diagnóstico en Nigeria, me aconsejaron principalmente que dejara de comer carbohidratos. Todas las comidas que me encantaban estaban etiquetadas como “no saludables” para una persona que vive con diabetes, pero decidí esconder y comer estas comidas etiquetadas como poco saludables. Si hubiera tenido los conocimientos y las herramientas adecuadas, habría sabido cómo combinar mi insulina con mis comidas favoritas con carbohidratos. “Pequeñas cosas que importan a la juventud”.
Afortunadamente, después de mudarme al Reino Unido, mi equipo multidisciplinario (NHS UK) me brindó el conocimiento adecuado sobre las diferentes opciones de alimentos y como combinar la insulina y los carbohidratos. Así debería ser un enfoque inclusivo centrado en las personas.
Aquí, mis suministros diarios para el manejo de cuidado personal: mi kit de monitoreo contínuo de glucosa, el monitor de glucosa en sangre, insulina en bolo basal (Novorapid-Levemir), tiras reactivas de glucomen, agujas, gabapentina (para controlar el dolor neuropático), caja de objetos punzocortantes y tabletas de terbinafina para controlar las infecciones por hongos en las uñas de los pies.
3 Abril 2023
Mis desafíos viviendo con DT1
El principal desafío al que se enfrenta mi entorno comunitario en Nigeria es, en gran medida, la falta de entendimiento de la diabetes. Todavía hay un conocimiento muy insuficiente sobre la diabetes y otras ENT entre las personas que viven con las ENT y entre las y los profesionales de la salud.
Además, el costo de la atención de la diabetes en Nigeria es muy alto e inasequible y tiene un impacto negativo en la calidad de vida. Pagué de mi bolsillo toda la atención de mi diabetes en Nigeria. Yo, con mi voz y experiencia, puedo colaborar con quienes formulan las políticas a nivel comunitario, utilizando la educación como una herramienta de incidencia para ayudar a prevenir las ENT o sus complicaciones relacionadas.
Ala izquierda, estoy yo 3 años después de recibir mi diagnóstico (2001). A la derecha, niños que viven con diabetes tipo 1 en el último campamento juvenil de diabetes realizado en el estado de Ogun, Nigeria (23 de agosto de 2022). Puedes ver que los niños y yo compartimos similar pérdida física, en la masa corporal. Yo no tenía el conocimiento adecuado sobre la diabetes en ese entonces y las y los niños, ahora, en siglo XXI tampoco lo tienen. Autoras de la foto: Nkiruka Okoro y Helen Vambe.
3 Abril 2023
Mi sistema de apoyo
No hubiera podido lograr mucho solamente por mi cuenta, sin contar con el apoyo constante de mi familia y mis proveedores de atención médica en Reino Unido. Mi familia siempre ha sido mi mayor sistema de apoyo en este camino viviendo con diabetes tipo 1.
Los esfuerzos conjuntos entre mis proveedores de atención médica, mi familia y yo misma, lograron resultados sobresalientes en mi salud y mi calidad de vida mejoró. Por parte de los proveedores de atención médica, la educación diabética continua ayudó a mi familia y a mí a absorber la cultura de un estilo de vida más saludable que me impidió desarrollar otras complicaciones secundarias relacionadas con la diabetes.
En esta foto, mi familia. Arriba a la izquierda: mi hermana gemela que siempre estuvo a mi lado, me ayudó increíblemente con mis "ataques" de hipo. Arriba a la derecha: mi hermana gemela, mi hermano y yo, la atención integral y el apoyo en mis admisiones al hospital fueron muy alentadoras. Abajo a la izquierda: mis padres y yo, que tuvimos muchas noches de insomnio y llamadas de emergencia para salvar mi vida. Abajo a la derecha: mi esposo y mis hijos, quienes siempre entendieron qué hacer en momentos de emergencia con mamá. Incluso les enseñé a mi esposo y a mi hija cómo administrar inyecciones de glucagón y controlar mis niveles de azúcar en sangre si estoy inconsciente.
3 Abril 2023
Un plan de acción contra la diabetes para proveedores de atención médica, familiares, el gobierno y toda la comunidad
Tengo un dicho: “Si entiendes la diabetes, la diabetes te entenderá a ti.”
La diabetes ha alcanzado una proporción epidémica mundial en los últimos tiempos, y políticos, miembros de la familia y toda la comunidad deben desarrollar estrategias para promover el diagnóstico temprano y la prevención secundaria.
Desde mi experiencia con la diabetes, ruego a los responsables políticos que desarrollen y adopten un plan de acción, siguiendo el Pacto Mundial contra la diabetes, que se centraría completamente en cómo prevenir la diabetes, promover el diagnóstico temprano y la prevención secundaria, apoyar a las personas que viven con diabetes al hacer que los medicamentos, las herramientas y la información sean accesibles y asequibles.
Esta foto fue tomada en la escuela primaria de St, Mark, en Glasgow Escocia, el DMD 14 de noviembre de 2022. Estaba educando a las y los niños sobre cómo pueden ser parte del equipo de atención de sus compañeros. Expliqué la importancia del trabajo en equipo en el cuidado de la diabetes. Una cuarta parte de esta pequeña clase vive con diabetes tipo 1.
Diarios de las ENT
Vivir con diabetes tipo 1 desde los 7 años hasta los 41 años no ha sido fácil. Para empezar, el camino hasta llegar a un plan de atención adecuado para mí estuvo plagado de pruebas y errores. Más tarde, a los 10 años, mi diabetes resultó en neuropatía y retinopatía. Sin embargo, con mi increíble sistema de apoyo, pude entender mejor la diabetes y, a su vez, la diabetes me entendió a mí y pudimos evitar el avance de la enfermedad.
Nkiruka Okoro, experiencia de vida con diabetes, Reino Unido
SOBRE LOS DIARIOS DE LAS ENT
Los Diarios de las ENT utilizan enfoques multimedia ricos e inmersivos para compartir experiencias de vida que conduzcan al cambio, utilizando el marco de una narrativa pública.
