Hola, mi nombre es Neema Mohamed y soy de Dar es Salaam, Tanzania. He estado viviendo con la enfermedad de células falciformes desde que tenía diez años. En general soy una persona positiva y he dedicado mi vida a la incidencia por la enfermedad de células falciformes y las enfermedades no transmisibles en general. Desde que me uní a la Alianza de ENT de Tanzania, mi camino comenzó a tener más sentido.
Comparto mi historia porque quiero que el mundo sepa que tener la enfermedad de células falciformes (o anemia falciforme) no es el fin del mundo. Todas las personas con células falciformes somos verdaderas guerreras. Podemos lograr cualquier cosa que nos propongamos. Las y los cuidadores deben apoyar a estos pacientes y nunca privarlos de la oportunidad de mejorar y avanzar en la vida. Somos verdaderos guerreras y guerreros. Y vamos a romper el ciclo de células falciformes.
21 Julio 2022
Diagnosticada con anemia falciforme
Tenía 10 años cuando me diagnosticaron la anemia falciforme. El médico en la clínica pública no creía que hubiera desarrollado células falciformes ya que no hay antecedentes conocidos en mi familia, por lo que perdió mucho tiempo hasta que mi madre, una enfermera, la convenció de examinarme. Después del diagnóstico, comencé el tratamiento de inmediato. Mi madre estaba allí a tiempo completo, y eso ayudó mucho. Comencé el tratamiento, siguiendo un régimen de atención para reducir las complicaciones graves con la ayuda de mi madre, quien desempeñó el papel de mi cuidadora y proveedora de atención médica al mismo tiempo.
Acepto la realidad que tengo la enfermedad de células falciformes, y les siempre les digo a aquellas personas que la sufren que en el momento que acepten su condición, la puerta a la felicidad y las oportunidades comenzarán a abrirse.
21 Julio 2022
Mi camino como guerrera de las células falciformes
Mi camino como guerrera de las células falciformes no fue fácil. Mucho dolor debido a crisis severas, muchas hospitalizaciones. Era una estudiante brillante, pero a menudo no podía asistir a la escuela. Mis gastos subieron; necesitaba muchos suplementos, y mi madre no siempre podía pagar la medicación básica, a menudo pedía préstamos para pagar mis facturas y los medicamentos del hospital. Afortunadamente, pude acceder a las visitas al médico de forma gratuita gracias a un proyecto para pacientes de células falciformes. Mi médico ayudó mucho aconsejando sobre la dieta equilibrada, el uso de medicina natural y con suplementos.
Este es mi pasaporte de salud, que uso muchísimo como paciente de células falciformes y es útil para mis proveedores de atención médica como una herramienta para monitorear mis avances y también una guía de atención específica, en caso de una emergencia o clínica.
21 Julio 2022
Una bendición disfrazada
Estoy comprometida con la incidencia de la anemia falciforme hasta el fin del mundo. Un desafío que enfrentamos como luchadores de la anemia falciforme es recibir transfusiones de sangre. Muchas personas en Tanzania que viven con células falciformes u otras ENT como el cáncer y la enfermedad renal requieren transfusiones de sangre, sin embargo, muchas mueren debido a la falta de acceso. Junto con otro guerrero de células falciformes formamos la Fundación Hueso y Sangre, que crea conciencia en la comunidad sobre la importancia de donar sangre. Nuestro objetivo es salvar vidas y ayudar a nuestro Servicio Nacional de Transfusión Sanguínea a alcanzar su objetivo anual.
La transfusión de sangre es un tratamiento básico para las personas que viven con la enfermedad de células falciformes y otras ENT. Cada vez que tengo la oportunidad de crear conciencia sobre la enfermedad de células falciformes, me tomo un minuto para recordarle a la comunidad que donar sangre es importante para salvar la vida de las personas.
21 Julio 2022
Somos más fuertes si estamos unidos
La Alianza de ENT Tanzania es un paraguas que nos une; desde que me sumé a la alianza, he comenzado a ver mi condición bajo una luz diferente. Los desafíos que las ENT comparten incluyen desde los altos costos de tratamiento, el diagnóstico tardío, la falta de acceso a servicios de tratamiento y de asesoramiento, altos costos de transporte a los centros de salud, estigma, hasta profesionales de la salud que no están bien equipados para atender a las ENT. Brindamos educación sobre la prevención y el tratamiento de ENT a personas que viven con ENT, profesionales de la salud, cuidadores y líderes locales, según nuestra propia experiencia. Esto garantiza que las personas que viven con ENT tengan acceso a los conocimientos y servicios adecuados para manejar su condición.
Brindamos educación a la comunidad sobre los efectos de las ENT, la foto de arriba fue tomada cuando conmemorábamos el día del cáncer, y nos alegramos por la noticia de una prueba de cáncer gratuita.
21 Julio 2022
Mi visión y mi voz
Las ENT afectan nuestra vida cotidiana en todos los aspectos, y miles de tanzanos pierden la vida a causa de las ENT cada año. Hago un llamado al gobierno, a las y los líderes y a otras partes interesadas para que garanticen una campaña de concientización pública en las escuelas y las comunidades sobre las ENT y sus factores de riesgo. Fortalecer nuestras instalaciones de atención primaria de salud para garantizar medicamentos esenciales asequibles y la provisión de tratamiento oportuno. Desarrollar y hacer cumplir las leyes, las políticas y las directrices en todos los niveles para proteger a las personas que viven con ENT. Garantizar un seguro nacional de salud asequible a todas las personas.
Una foto mía hablando sobre cómo se pueden prevenir y tratar las ENT en Tanzania.
Diarios de las ENT
La anemia falciforme no me impedirá alcanzar mis sueños.
Neema Mohamed, experiencia de vida con anemia drepanocítica, Tanzania
SOBRE LOS DIARIOS DE LAS ENT
Los Diarios de las ENT utilizan enfoques multimedia ricos e inmersivos para compartir experiencias de vida que conduzcan al cambio, utilizando el marco de una narrativa pública.
