Crecí en una aldea remota en Zambia sin instalaciones médicas formales, lo que significa que dependíamos de la medicina tradicional. Vivíamos en una casa de tres habitaciones con nuestros padres. Mi padre era fumador de tabaco y nuestra casa no tenía ventilación, por lo que el humo circulaba por todas las habitaciones. Cada vez que fumaba, nosotros, las y los niños de la casa, disfrutábamos del olor y no sentíamos ningún signo de complicaciones de salud.

A los 45 años, empecé a sentir dolores anormales en el cuerpo. En mi primera visita al hospital, pasé 5 horas en una cola antes de ver a un profesional de la salud. Cuando llegó mi turno, no me diagnosticaron, sino que me pidieron volver al hospital en tres meses para ver al único especialista que podía atender mis dolencias. Mientras tanto, me recetaron analgésicos, dejándome emocionalmente agotado. No podía ir a otro hospital por la distancia, y las instalaciones de salud más cercanas tenían atención médica inadecuada.

Mientras esperaba la fecha de mi cita, mi condición empeoró. Continué tomando analgésicos, pero experimenté rigidez en las manos y los dedos, pérdida de peso, dolores de rodilla y pies, entumecimiento en el lado izquierdo, dificultad para respirar por la noche, debilidad y mareos. Cuando finalmente llegó el momento de mi cita, fui bien recibido por el médico que realizó las pruebas médicas, lo que resultó en mi diagnóstico de hipertensión, artritis reumatoide y congestión torácica. Me explicó mis condiciones en detalle, y me prescribió medicamentos que mis hijos me ayudaron a comprar, porque no tenía seguro médico.

Los medicamentos para la hipertensión me dejaron con efectos secundarios, como la fatiga. Esto me llevó a desarrollar obesidad a medida que dormía más y hacía menos ejercicio. Por lo tanto, me cambiaron el medicamento. Ahora tomo Amizide y, si no está disponible, tomo Asomex – LT, y estoy respondiendo bien. Desde que desarrollé obesidad, el médico me aconsejó que tuviera una dieta especial, que todavía sigo, y que caminara 2-3 km todas las mañanas. He respondido bien a la medicación para la artritis reumatoide.

Estoy tomando medicamentos desde hace más de 20 años, y ahora finalmente Zambia ha implementado la Autoridad Nacional de Administración del Seguro de Salud (NHIMA), donde mi edad me califica para ser beneficiario de todos mis tratamientos de ENT.

Mi camino por los servicios de atención de ENT mostró los desafíos clave con los proveedores de salud en Zambia, incluidos los largos tiempos de espera, la limitada experiencia en el manejo del dolor y la escasez de recursos y servicios. Se necesita mejorar la prevención, la atención y el manejo del dolor de las ENT, y equipar a las personas con las habilidades para autogestionar su propio tratamiento.

Después de mi diagnóstico y considerando la vida que he tenido viviendo con varias ENT, he sido testigo del mayor riesgo de gastos catastróficos en salud que corren los hogares de personas que viven con ENT en relación con aquellos sin ellas. En mi comunidad de otras personas que viven con ENT en Zambia, he experimentado y presenciado la pérdida de ingresos familiares y el aumento del riesgo financiero, profundizando la pobreza y la desigualdad.

Zambia está experimentando actualmente una alta prevalencia de ENT, sin embargo, la mayoría de las personas tienen un conocimiento inadecuado relacionado con las ENT. Incluso si están equipados con los conocimientos necesarios, la falta de fondos para cumplir con el tratamiento de las ENT y los costos de transporte, así como los largos períodos de hospitalización necesarios para el tratamiento de algunas afecciones crónicas, disuaden a muchos de buscar la atención que necesitan desesperadamente.

Otros desafíos a nivel comunitario incluyen un apoyo inadecuado para abordar la angustia emocional y física que experimentan muchas personas que viven con ENT. También está la cuestión de la estigmatización, ya que desde un sentido cultural, muchas comunidades en Zambia están bajo la creencia de que algunas ENT son producto de la brujería.

Además, algunas instituciones médicas carecen de trabajadores de la salud especializados en la atención de las ENT, a menudo hay una comunicación deficiente entre los trabajadores de la salud y las personas que viven con ENT, camas limitadas y suministros insuficientes de medicamentos. He observado que las interacciones de los proveedores de salud con las personas que viven con ENT en Zambia no son de alta calidad y los servicios se prestan de manera deficiente debido a varios factores, incluidas las malas condiciones de trabajo, la falta de capacitación, la distribución inadecuada del personal y la débil gestión de los recursos humanos. Esto da como resultado que muchas personas que viven con ENT en partes remotas del país sean atendidas por proveedores de salud no profesionales. Todas estas deficiencias resultan en ENT que no se diagnostican, no se tratan o no se tratan adecuadamente, lo que lleva a complicaciones y muertes prematuras.

Con la formación de la Alianza de ENT Zambia, he adquirido conocimientos sobre los factores de riesgo para la hipertensión, la obesidad, la artritis y otras ENT, lo que me ha ayudado a concientizar a las mujeres sobre las medidas de prevención relacionadas con el consumo de tabaco y alcohol, y sobre la importancia del ejercicio físico. Participo en programas nacionales de detección de hipertensión a gran escala, y comparto información con las mujeres sobre la importancia de medir periódicamente la presión arterial, incluyendo el conocimiento sobre cómo saber si el nivel de una lectura es normal y, también, cuándo deben buscar atención médica.

A pesar de este trabajo, está claro que los desafíos que enfrenta mi comunidad de personas que viven con ENT en Zambia son significativos y de múltiples capas. Esto requiere reformas urgentes dentro de la prestación de atención médica, en relación con las ENT, en Zambia.

Mi experiencia personal y sus desafíos

Primero me preocupé por mi salud y mi futuro cuando se descubrió que tenía presión arterial alta, después de experimentar dolor de cabeza imparable, visión borrosa y dificultad para respirar. No recibí mi diagnóstico de hipertensión, además de artritis, hasta que la enfermedad estuvo en su estado avanzado. Posteriormente desarrollé obesidad debido a los efectos secundarios causados por mi medicación para la hipertensión. Los largos tiempos de espera, la limitada experiencia en el manejo del dolor y la escasez de especialistas y servicios fueron algunos de los desafíos que experimenté.

Desafíos que enfrenta la comunidad en general con sus proveedores de salud

Más allá de mi propia historia, otras personas que viven con ENT en mi comunidad también enfrentan desafíos similares, como el hecho de que la mayoría de las ENT no se diagnostican, no se tratan o se tratan de manera inadecuada, particularmente en las comunidades urbanas pobres y las regiones rurales de Zambia. Esto lleva al empeoramiento de las condiciones, la aparición de múltiples ENT y la mortalidad prematura. En las comunidades urbanas pobres, otros desafíos han sido que las y los profesionales de la salud, incluyendo a enfermeras, dietistas y médicos, no brindan apoyo, ya que no tienen tiempo para escuchar ni comunicarse con las personas que viven con ENT debido a las largas colas y la escasez de personal. La mayoría de las y los profesionales de la salud prefieren trabajar en las ciudades y áreas residenciales de altos ingresos, lo que a menudo deja a la mayoría de las personas que viven con ENT en áreas urbanas y rurales pobres sin otra opción que buscar atención a través de medicinas tradicionales y sanación espiritual, incluso a través de las oraciones de obispos y pastores en las iglesias.

Actividades de la Alianza de ENT Zambia para abordar los desafíos de las personas que viven con ENT

La formación de la Alianza de ENT Zambia ha ayudado a muchas personas que viven con ENT en el país. La Alianza lleva a cabo campañas de sensibilización a través de la divulgación en los medios de comunicación sobre las estrategias de prevención de las ENT, y alienta a la población a adherirse a las directrices de salud pública y a seguir de cerca las prescripciones médicas, asistir a los chequeos programados según lo aconsejado por sus proveedores de atención médica y participar en actividades diarias que son importantes para la prevención de las ENT. Sin embargo, es fundamental que se haga más.

Mis llamados a la acción

Insto al Ministerio de Salud de Zambia a que:

1. Garantizar una cadena de suministro resiliente e interrumpida de medicamentos y recursos esenciales para las ENT.
2. Implementar programas de capacitación en ENT para proveedores de salud comunitarios.
3. Administrar pautas claras y proporcionar educación continua a los proveedores de atención médica sobre las mejores prácticas para el manejo de las ENT en las clínicas.
4. Asegurar que las personas que viven con ENT en comunidades urbanas y rurales pobres estén cubiertas por un Plan Nacional de Seguro de Salud obligatorio sin costo alguno.