Bonjour et bienvenue à la dernière entrée de mon Carnet MNT. Dans les deux premiers épisodes, j’ai partagé mon histoire de vie avec une MNT, le diabète de type 1. Je vous ai raconté mon parcours diagnostic, et les choses qui me semblaient importantes pendant cette période. Nous avons parlé des MNT, nous avons évoqué la façon dont ces maladies nous affectent en tant que communauté, pas seulement le diabète de type 1, mais toutes les MNT.

J’aimerais revenir à l’histoire de mon diagnostic, où il était question de diagnostic rapide et de diagnostic correct. Je suis profondément attristée lorsque j’entends parler de cas de diagnostic erroné de diabète de type 1, qui entraînent ensuite d’autres MNT, voire des décès. Aujourd’hui, avec tout ce qui est disponible en termes d’accompagnement et de prise en charge pour une personne vivant avec le diabète de type 1, un diagnostic erroné ou tardif est quelque chose que nous pouvons totalement éviter.

Dans les pays à revenu faible et intermédiaire, comme l’Inde, où la couverture sanitaire universelle est limitée et où les patients doivent tout payer, vivre avec une MNT comme le diabète fait indubitablement peser une charge financière non seulement sur les individus, mais aussi sur les familles. Le prix de l’insuline a augmenté de façon exponentielle au cours des vingt dernières années, à un rythme beaucoup plus élevé que le taux d’inflation. L’urgence rend l’insuline et les fournitures médicales associées inabordables.

Nous connaissons tous l’histoire du Dr Banting, qui a découvert l’insuline. Il a refusé d’apposer son nom sur le brevet de l’insuline parce qu’il estimait qu’il était contraire à l’éthique pour un médecin de profiter d’une découverte qui apporterait un bénéfice à tant de vies. Il a vendu le brevet de l’insuline pour un dollar symbolique. Il voulait que ce médicament soit accessible et à un prix abordable pour tous. Mais, comme je le disais, le prix de l’insuline n’a fait qu’augmenter. On pourrait se demander pourquoi ? Voici ce que répondraient les compagnies pharmaceutiques :
a) le coût du développement - Mais attendez, quoi ? Pour un médicament qui existe depuis plus d’un siècle ?
b) L’inflation générale du marché, qui, à mon avis, découle d’un vaste monopole des médicaments vitaux et
c) le coût élevé pour soutenir l’innovation, un aspect que je ne connais pas.

J’aimerais lancer un appel à l’action, aux différentes parties prenantes, afin de souligner ce qui est important et ce qui nécessite une attention immédiate :

1. Nous pouvons commencer par promouvoir l’éducation de base et la sensibilisation au niveau local. Cela doit commencer à la maison et dans les établissements scolaires. Il faudrait envisager d’avoir un cours de formation qui mettrait l’accent sur la prévention comme priorité. Il faudrait l’encourager pour tous les prestataires de soins de santé et les médecins afin de promouvoir un diagnostic rapide et un dépistage opportun.
2. questions qui sont importantes pour elles - disponibilité de l’insuline, médicaments par voie orale, fournitures médicales comme les seringues, dispositifs de mesure du glucose en continu, bandelettes de test sanguin, glucomètres, aiguilles pour autopiqueurs, consultations chez le médecin, tests de laboratoire - devraient être prioritaires.
3. Nous avons besoin de mesures et de lois qui donnent accès à une insuline abordable et sûre, car pour nous, c’est comme l’oxygène : si vous vivez avec le diabète de type 1, vous ne pouvez pas survivre sans insuline.
4. Nous avons besoin d’un organisme gouvernemental pour surveiller les prix et formuler des recommandations aux assurances quant au prix maximum d’un médicament, nouveau ou existant, insuline comprise.

Il faut un plaidoyer concerté, soutenu par des professionnels de la santé et des organisations travaillant avec les personnes vivant avec le diabète, afin que nos voix aient le pouvoir d’amener le gouvernement et nos dirigeants à prendre des mesures contre le prix excessif de l’insuline et des fournitures médicales associées. Les prix élevés conduisent généralement le patient à ne pas utiliser d’insuline, parce qu’il ne peut pas se le permettre de l’acheter, ou à la rationner, ce qui peut entraîner de nombreuses complications et parfois même être fatal.

Nous devons veiller à ce que les personnes vivant avec le diabète puissent avoir une bonne qualité de vie, comme le reste de la population, qu’elles ne soient pas empêchées de faire ce qu’elles souhaitent simplement parce qu’elles n’ont pas accès à certains médicaments, ou pas les moyens de les payer. Nous devons sensibiliser davantage à la disponibilité de l’insuline générique, savoir où elle est disponible, dans quels hôpitaux publics, et soutenir les professionnels, qui doivent passer plus de temps à parler avec les personnes vivant avec des MNT et leurs familles. Le diabète, en tant que MNT, est une maladie invisible et sa charge financière doit être prise en compte. Sur ce, j’en arrive à la fin de mon Carnet MNT. Merci de m’avoir écoutée. C’était Snehal, défenseure du diabète en Inde. Merci !