¡Hola! Le doy la bienvenida a mi última entrada de mi Diario de las ENT. En las dos primeras entradas, compartí mi historia sobre cómo vivir con una ENT y que es la diabetes tipo 1. Les guié a través de mi historia de diagnóstico, las cosas que sentí que fueron importantes durante ese período. Hablamos sobre las ENT, hablamos sobre cómo nos afecta como comunidad, no solo la diabetes tipo 1 sino todas las ENT.
Me gustaría volver sobre mi historia de diagnóstico, que giraba en torno a los problemas del diagnóstico a tiempo y correcto. Me entristece profundamente cuando escucho casos de diagnóstico incorrecto de diabetes tipo 1, que luego conduce a otras ENT e incluso a muertes. En este momento, cuando tenemos acceso a todo el apoyo y la atención que se le puede brindar a una persona que vive con diabetes tipo 1, el diagnóstico erróneo o la demora en el diagnóstico es algo que debemos evitar por completo.
En países de bajos y medianos ingresos, como India, donde la cobertura sanitaria universal es limitada y todo debe pagarse de bolsillo, vivir con una ENT como la diabetes, definitivamente agrega una carga financiera no solo a las personas sino también a sus familias. El precio de la insulina ha aumentado exponencialmente durante las últimas dos décadas a un ritmo mucho más alto que la tasa de inflación. La apremiante necesidad hace que la insulina y los suministros médicos relacionados sean asequibles.
Conocemos la famosa historia del Dr. Banting, quien descubrió la insulina. Se negó a poner su nombre en la patente de la insulina porque sentía que no era ético que un médico se beneficiara del descubrimiento que salvaría tantas vidas. Vendieron la patente de la insulina por solo un dólar. Quería que este medicamento fuera asequible y accesible para todas las personas. Pero, como dije, el precio de la insulina ha estado aumentando. Uno se preguntaría ¿por qué es así? Esto es lo que dirían los farmacéuticos:
a) Costo de desarrollo, espera, ¿qué? ¿Desarrollo para una droga que existe hace más de un siglo?
b) La inflación general del mercado, que en mi opinión se deriva de un monopolio extendido sobre los medicamentos que salvan vidas y
c) Alto costo para apoyar la innovación, innovación que desconocemos.
Me gustaría hacer un llamado a la acción a las diferentes partes interesadas, para resaltar lo que es importante y lo que necesita atención inmediata:
- Podemos comenzar con la promoción de la educación básica y la conciencia a nivel comunitario, esto debe comenzar en nuestros hogares e institutos educativos. Se debe, además, considerar un curso educativo que se centre en hacer de la prevención una prioridad y esto se debe alentar entre todos los proveedores de atención médica y médicos para promover el diagnóstico a tiempo y pruebas de detección oportunas.
- Involucrar a las personas que viven con diabetes en todos los niveles de la toma de decisiones es la clave. Los temas que son importantes, como la disponibilidad de insulina, de medicamentos orales, de suministros médicos como jeringas, monitores, tiras reactivas de sangre, glucómetros, agujas, visitas al médico, pruebas de laboratorio, deben priorizarse.
- Necesitamos medidas y leyes que brinden acceso a insulina asequible y segura, porque para las personas que vivimos con diabetes es igual al oxígeno; si vives con diabetes tipo 1 no puede sobrevivir sin insulina.
- Necesitamos una agencia gubernamental para supervisar los precios y hacer recomendaciones al seguro sobre el precio máximo de un medicamento nuevo o existente, incluida la insulina.
Incidencia concertada, apoyada por profesionales de la salud y organizaciones que trabajan con personas que viven con diabetes, para que nuestras voces tengan el poder de hacer que el gobierno y nuestros líderes tomen medidas contra el sobreprecio de la insulina y los suministros médicos asociados. Los precios altos generalmente llevan al paciente a omitir el uso de insulina porque no pueden pagarla o al racionamiento de la insulina, lo que puede provocar muchas complicaciones y, en ocasiones, puede ser fatal.
Necesitamos asegurarnos de que las personas que vivimos con diabetes podamos tener una buena calidad de vida como los demás, que no se nos restrinja la vida sólo porque no hay acceso o no se pueden pagar ciertos medicamentos. Necesitamos crear más conciencia sobre la disponibilidad de insulina genérica, donde están disponibles, en qué hospitales gubernamentales, las y los trabajadores sanitarios deben pasar más tiempo hablando con las personas que viven con ENT y sus familias. La diabetes, como una ENT, es una condición invisible y la carga financiera de la misma debe abordarse. Con eso me gustaría terminar mi Diario de las ENT. Gracias por escucharme. Soy Snehal, activista de la diabetes de la India. Gracias.