Bonjour.
Je m’appelle Snehal et je viens de l’Inde. Je vis avec un diabète de type 1.
Au moment où j'enregistre ce podcast, cela fait 21 ans que je vis avec un diabète de type 1. Hé oui, si longtemps. Je dirais que j'ai vécu à peu près 70 % de ma vie avec cette maladie.
Avant de passer à mon parcours de vie avec le diabète de type 1, ou DT1 comme on l’appelle communément, j'aimerais rapidement vous raconter ce qu'est le diabète de type 1.
En gros, le diabète est une maladie chronique qui affecte la manière dont le corps traite le sucre dans le sang. Il existe plusieurs types de diabète et je dirais que c'est la cause du diabète qui va définir le type de diabète dont sera atteint un individu. Le plus répandu sans doute, vous en avez peut-être entendu parler, c'est le diabète de type 2. Le diabète de type 2 c'est lorsque le corps ne produit pas assez d'insuline ou « résiste » à l’insuline. Il y a plusieurs facteurs de risque du diabète de type 2 : surpoids, obésité et sédentarité, résistance à l'insuline, génétique et antécédents familiaux, etc.
Mais qu'est-ce que le diabète de type 1 alors, et en quoi est-il différent du diabète de type 2 ? Alors, le diabète de type 1 est une maladie auto-immune dans laquelle votre corps considère les cellules bêta du pancréas comme son ennemi et les détruit. Les cellules bêta sont chargées de la production et de la sécrétion d'insuline et, en leur absence, votre corps ne peut pas produire d'insuline du tout, ce qui entraîne une incapacité à réguler les niveaux de glucose dans votre sang, et la seule façon pour vous de vivre une vie normale est de prendre de l’insuline externe, au moyen d’injections.
Avec le diabète de type 1, n'oublions pas que l'on parle d’enfants. L'enfant ne comprendra jamais les détails de la maladie. Moi j’ai été diagnostiquée à l'âge de 11 ans, en 6ème. J'étais si jeune que franchement, je ne me souviens même pas beaucoup de ma vie avant le diagnostic. Je me souviens que j'étais une enfant heureuse, dodue et studieuse qui aimait la danse et les études.
Pour mieux comprendre ce dont je parle et pourquoi c'est important, je vais vous raconter mon diagnostic de DT1. Tout a commencé par une période d'environ quatre mois où je me sentais nauséeuse et malade. J'avais tous les symptômes typiques du diabète - soif excessive, mictions fréquentes, perte de poids extrême, haleine fruitée et présence de fourmis près de ma salle de bain. Nous ne savions pas que c'était les symptômes du diabète, même mon médecin traitant ne pensait pas à un diabète parce que je n'étais qu'une enfant. Il y a 21 ans, la sensibilisation était limitée et la plupart des gens ne savaient pas que les enfants pouvaient avoir le diabète ni que le diabète de type 1 existait.
On m'a fait passer un tas de tests sanguins et nous avons eu du mal à obtenir un diagnostic rapidement. À un moment donné, heureusement, mon médecin a ajouté un test de glycémie à la liste sans fin des tests qu’il me faisait passer. Ce fut une surprise pour tout le monde, de mes parents et mes proches au technicien de laboratoire qui avait effectué la prise de sang. La question était : comment pouvais-je avoir le diabète à un si jeune âge ? Les résultats du test sont arrivés ! C'était un choc, j'avais une glycémie à 500-600, ce qui était très élevé. Le médecin a soupçonné que c'était sans doute le cas depuis 2-3 mois et que c'était ce qui me rendait malade. Malheureusement, la situation n'a pas beaucoup évolué depuis. Les enfants et les adolescents ont encore du mal à obtenir un diagnostic correct et rapide, et doivent souvent faire face à des complications liées au diabète.
Je dirais qu’un diagnostic rapide n’est qu'une étape, mais ce qui vient ensuite, c'est la lutte pour accepter et changer son mode de vie. Enfant, j'avais peur des aiguilles et, c'est d'ailleurs le cas de n'importe quel enfant. Lorsque le médecin est venu me voir et m'a dit que je devrais désormais recevoir des piqûres tous les jours pour le reste de ma vie, j’ai eu l’impression que mon monde s'écroulait. J'étais perdue, effrayée et stressée, mais il fallait accepter la situation et passer à autre chose. Personne, ni mon médecin ni aucun autre professionnel de santé n'est venu à la rescousse, pour me fournir le soutien émotionnel et mental dont j'avais besoin à l’époque. Il y a 21 ans, il n'y avait pas de groupes d'entraide auxquels ma famille et moi pouvions nous adresser. Alors, j'ai fait ce que j'ai pu, je suis passée à autre chose, avec ma maladie ! Mais c'est plus facile à dire qu'à faire. Accepter le DT1 comme faisant partie de ma vie a été un défi énorme. Je me souviens clairement que je prenais cela comme une activité quotidienne, comme lorsque vous vous levez le matin et vous vous brossez les dents. Je me suis préparée psychologiquement à devoir recevoir des piqûres trois fois par jour et à vérifier ma glycémie. Je détestais chaque moment où je devais recevoir une injection ou vérifier ma glycémie sur un glucomètre. En tant que personne vivant avec le diabète de type 1, vous devez vérifier votre glycémie environ 7 à 8 fois par jour à moins que vous ne bénéficiez d'un système de surveillance continue du glucose, ce que j’ai aujourd’hui parce que j’ai les moyens, mais je suis bien consciente que ce n'est pas le cas de tout le monde.
Je traversais une période compliquée, mais ce que mes parents ont vécu a été un autre sujet de préoccupation pour moi. Ils pleuraient parfois, et se posaient probablement les mêmes questions que n'importe qui d'autre à leur place : « pourquoi mon enfant ? Qu'avons-nous fait de mal ? Quand les choses ont-elles dérapé ? » et ils blâment probablement la génétique.
Mon père aussi avait du diabète de type 2, mais on sait désormais que le diabète de type 1 est une maladie auto-immune qui peut arriver à n'importe qui, même sans antécédents de diabète dans la famille. Je me sentais malheureuse à cause de tout ce que je faisais endurer à ma famille, et cela a commencé à affecter ma santé mentale. Votre vie prend un tournant lorsque vous avez un diabète de type 1. Mes parents étaient mes principaux aidants et c'était très difficile pour eux. Le défi, vous savez, c'est que tant que tout le monde autour de vous (à l’école, parmi vos proches et au sein de la communauté) n'est pas conscient de vos besoins et de vos exigences, vous aurez du mal à gérer efficacement la maladie. Par exemple, si vous êtes à l'école et que vous avez un épisode d’hyperglycémie ou d'hypoglycémie, les enseignants deviennent vos principaux soignants et ils doivent pouvoir être en mesure de gérer une telle situation. Cependant, le manque de sensibilisation reste le principal obstacle pour faciliter la prise en charge des personnes vivant avec le DT1.
À l'heure actuelle, j'en suis à ce stade où j'ai pleinement accepté ma maladie et ma famille a fait de même. Mais, les premières années qui ont suivi le diagnostic ont été difficiles. Je travaille aujourd'hui avec des enfants et des adolescents qui ont récemment reçu un diagnostic de DT1 pour leur fournir mon aide, et appuyer leurs proches. Je sais combien il est important d'avoir accès à un accompagnement psychosocial et à des services d'aide psychologique dès le début du parcours avec le DT1. Cela vous aide à affronter les sentiments négatifs et à vous préparer à la gestion et aux soins du diabète.
Un autre facteur qui joue un rôle très important dans la gestion du diabète est l’alimentation. Ce sont principalement vos choix alimentaires qui déterminent votre glycémie. Il y a 21 ans, il n’y avait pratiquement pas d’options alimentaires saines disponibles sur le marché qui nous auraient permis, à moi et à ma famille, de mieux contrôler ma glycémie. Attention, lorsque je dis sain, j'entends des options alimentaires pauvres en glucides, sans sucre ou pour diabétiques. Pire encore, l'accès facile et le marketing autour des aliments mauvais pour la santé et des boissons sucrées n'ont pas facilité les choses. Il m'était difficile de refuser ces aliments. J'ai eu beaucoup de mal avec l'alimentation au début. Une chose qui m'a aidée à traverser les premiers jours de gestion et d'acceptation du diabète a été la danse. J'adorais danser, c'était amusant, cela me rendait heureuse et c’était aussi une excellente activité physique qui m’aidait à gérer ma glycémie.
Le rôle que joue un environnement favorable dans la gestion et la prise en charge des maladies et même dans la prévention secondaire est crucial, pourtant il n’est pas assez souligné. Cela devrait être une priorité pour notre gouvernement et nos décideurs politiques. Au niveau communautaire, nous devons lutter contre la stigmatisation et la désinformation qui rend la vie difficile. On souffre déjà beaucoup, mais entendre des commentaires partout autour de soi sur la gravité de la maladie ne sert à rien.
Les personnes vivant avec le diabète devraient toujours avoir facilement accès à des choix alimentaires sains.
21 ans de vie avec le diabète de type 1 ont forgé mon identité, mais nous pouvons changer les choses pour nos enfants, ils devraient être diagnostiqués le plus tôt possible et avoir accès à des médicaments et de l’insuline de qualité pour un prix abordable.
