Bienvenido al tercer y último episodio de mi podcast de 3 en tres entregas, mi nombre es Chikhulupiliro Stanley Jnr Ng'ombe de Malawi. En el primer episodio hablé sobre mi viaje viviendo con las ENT; en el segundo hablé sobre cómo mi camino viviendo con ENT afectó e involucró a otras personas y ahora, para el tercer y último episodio, nos concentramos en lo que estoy haciendo ahora mientras continúo luchando contra mi ENT.
En 1995 estaba libre de cáncer, pero la cicatriz que quedó en mi cabeza me causa convulsiones hasta la fecha. Fue un desafío, pero logré terminar la escuela primaria, la escuela secundaria y la universidad.
Mientras estaba en la universidad, donde estudiaba para el manejo del VIH/SIDA, seguí teniendo este impulso o necesidad dentro de mí de hacer más. Tenía el deseo de iniciar una organización o red sin fines de lucro, que apoyara a las personas que viven con cáncer a través de esfuerzos y programas creados e implementados por sobrevivientes de cáncer, con el fin de aumentar sus esperanzas a medida que pasan por el tratamiento.
En tercer año abandoné (aunque planeo completar mi título en el futuro) ya que sentía que tenía que elegir entre salvar vidas o tener un título. Elegí lo primero, y en 2011, establecí Cancer Survivors Quest, cuando la lucha contra el cáncer y las ENT tenía poca atención en Malawi. A través de Cancer Survivors Quest, ayudamos al gobierno a idear un enfoque centrado en las personas para combatir el cáncer, a través de la concientización y la prestación de atención psicosocial. Con Cancer Survivors Quest visitamos varios hospitales (públicos y privados) en Malawi que tratan el cáncer donde asesoramos a pacientes diagnosticados sobre el cáncer, ya que los médicos y el personal médico nunca tienen tiempo adecuado para explicar en qué consiste este viaje de la lucha contra el cáncer y de qué se trata el cáncer, y también porque cuando las y los pacientes conocen a alguien que logró sobrevivir se enciende una esperanza de que la supervivencia es posible, muchos tienen la creencia de que el cáncer es incurable y todo lo que saben es que morirán, pero solo por ver a una persona sobreviviente cambia esa percepción. Cancer Survivors Quest trabaja por la concientización en las aldeas donde no hay instalaciones de salud o están muy limitadas y el cáncer no es un tema de discusión, pero a través de nuestras historias de sobrevivencia podemos romper las barreras y compartir algunas verdades sobre el cáncer entre quienes no estan bien informados o no están informados en absoluto. Ahora, estamos felices de ver que a través de nuestros esfuerzos y los esfuerzos de algunas otras organizaciones se está haciendo mucho más sobre el cáncer a nivel nacional.
Durante una reunión en Eldoret, Kenia, en 2016, organizada por la ONG NCD Child, fue cuando escuché por primera vez de la Alianza de ENT. Me impresionó mucho el enfoque colaborativo y centrado en las personas que impulsa la Alianza, así como su enfoque en la participación significativa de las personas con ENT. Cuando salí de esta reunión, tenía la motiviación de dar vida a una Alianza de ENT en Malawi. Con la ayuda de algunas amistades, a saber, el difunto fundador de la fundación Jiyavanni Diabetic, la difunta fundadora de Hope for Cancer, Maud Mwakasungula (coalición de mujeres contra el cáncer), así como a través de Cancer Survivors Quest, formamos la Alianza de ENT Malawi y pronto conseguimos que otra organización se uniera.
Pronto comencé a trabajar como el primer gerente de proyecto para la Alianza de ENT Malawi, y a través de nuestro trabajo, hemos podido mejorar las vidas de muchas personas que viven con ENT en Malawi a través de nuestra incidencia y trabajo para mejorar el impacto y la calidad de la respuesta a las ENT a nivel nacional. También me aceptaron para ser miembro del comité asesor de Nuestra Visión, Nuestra Voz, donde trabajaré durante todo 2022.
También formo parte de Epilepsy Warriors Foundation, una organización que promueve el bienestar de las personas con epilepsia que también utiliza un enfoque centrado en la persona, actualmente soy el presidente de la junta. Esto me permite ayudar a otras personas a alcanzar sus logros como personas que viven con epilepsia.
Trabajar con estas organizaciones me permite tener una mirada más cercana y, por lo tanto, una mejor comprensión del sistema médico de Malawi. Un desafío que he identificado es la falta de enfermeras capacitadas capaces de brindar atención adecuada a las ENT. Con Cancer Survivors Quest, la Alianza de ENT Malawi y Epilepsy Warriors Foundation, descubrimos que las personas que viven con ENT a menudo reciben muy poca información que les explique los términos de su condición o tratamiento. Esto se debe en parte a la falta de capacitación que reciben las enfermeras, ya que después de la escuela de enfermería no reciben más formación. Con el apoyo de uno de nuestros socios Pretola Global, Epilepsy warriors Foundation pudo realizar una capacitación en línea para trabajadores clínicos y enfermeras sobre el manejo y la atención general de la epilepsia. Más de 30 enfermeras fueron capacitadas y ahora tenemos la seguridad de que cada clínica de distrito y/u hospital en Malawi tiene al menos una enfermera capacitada que ayudará a quienes necesitan la atención de la manera correcta. Continuamos trabajando con nuestros asociados para apoyar al gobierno de Malawi en la capacitación de más enfermeras, porque como personas que viven con ENT, conocemos y entendemos la importancia de la fuerza laboral de salud y de las y los proveedores de salud. Si tenemos más personal capacitado en los hospitales, se nos asegura un mejor diagnóstico y manejo de la epilepsia en el país en su conjunto.
Con Cancer Survivors Quest tenemos proyectos que llevan a las y los trabajadores de la salud hasta las personas más pobres de los pobres, ya que Malawi no tiene seguro de salud nacional, solo seguro privado. Ya que nuestras clínicas y hospitales no pueden proporcionar todos los servicios y medicamentos. Un ejemplo de ello es el "Alinafe Cerivical Cancer Screening project", donde recaudamos fondos para ofrecer servicios de detección de cáncer cervical. Contratamos enfermeras y compramos los materiales y viajamos a varias aldeas para ofrecer servicios de cáncer de cuello uterino de forma gratuita. Nuestros servicios son diferentes, ya que comenzamos con la concientización y nuestras historias de supervivencia al cáncer, nuestras historias ayudan a cambiar la mentalidad de las personas y creemos que así, una la gran parte de la población, accederá a los servicios de detección desde una nueva comprensión de que se puede sobrevivir al cáncer.
La provisión de atención psicosocial es algo que las y los proveedores de salud no pueden dar, por lo que como sobrevivientes de cáncer salimos a dar esperanza a las y los pacientes en el hospital, llevamos comestibles básicos y algunos de los servicios que requieren pero no pueden adquirirlos y el gobierno no está en la posición financiera para ayudarles.
Hay una gran necesidad de más instalaciones de testeo en todo el país para el cáncer y las ENT en general. La detección temprana es clave, pero desafortunadamente existe el desafío de acceder a estos servicios. Con Cancer Survivors Quest, estamos trabajando para embarcarnos en un proyecto que establecerá centros de cribado en las zonas más rurales. Comenzaremos con la detección del cáncer y nos asociaremos con el gobierno y otras organizaciones que manejan diferentes ENT para que la detección se pueda hacer antes y el diagnóstico también se reciba a tiempo. Es decir, permitir que las y los pacientes accedan a la atención médica antes de que el cáncer o la ENT hayan alcanzado una etapa avanzada.
Por mucho que el gobierno de Malawi esté haciendo, todavía queda mucho por hacer como país. Como nación, hay poca o ninguna conciencia de las ENT. Cuando se trata de concienciación, la mayoría de las veces se trata como un evento aislado, pero la conciencia es más bien un proceso, el proceso de difundir la información sobre las ENT hasta que se convierta en conocimientos. La sensibilización sobre las ENT requiere de una colaboración constante entre el gobierno, las personas que viven con ENT (incluidas las organizaciones dirigidas por personas que viven con ENT) y proveedores de atención médica, y por lo tanto pido al Ministerio de Salud de Malawi que desempeñe un papel de liderazgo en la convocatoria de personas que viven con ENT y proveedores de salud para impulsar sus campañas nacionales de concientización sobre las ENT.
Otro requisito en la lucha contra las ENT en Malawi son las instalaciones especialmente diseñadas para las ENT. Por el momento, la mayoría de las ENT se tratan a nivel clínico, pero la mayoría de las ENT requieren tratamiento especializado, medicamentos especializados y servicios especializados. Celebramos el hecho de que ahora tenemos clínicas de ENT, pero eso es solo el comienzo, se necesita hacer mucho más para que Malawi, como país, controle y gestione las ENT para las generaciones presentes y futuras. "Hago un llamado al Gobierno de Malawi para que avance en los esfuerzos para finalizar la construcción del centro oncológico y garantizar que el centro oncológico esté en pleno funcionamiento, para lo cual se tomó un préstamo, pero no hemos visto avances, al igual que como otras instalaciones especializadas para las ENT.
También hago un llamado al gobierno para que se resista a tratar la concientización sobre el cáncer y las ENT como algo eventual, sino que adopte medidas para crear, imprimir y poner a disposición toda la información relacionada con el cáncer y las ENT disponibles al igual que otras ENT que el gobierno ha abordado muy bien. Y también pido al gobierno que entienda la necesidad de unirnos y trabajar juntos, de la mano, hacia un objetivo común que garantice que podamos controlar las ENT.
También hago un llamado al gobierno para que elabore más políticas para la capacitación y se asocie, cuando sea necesario, con varias partes interesadas para garantizar que los proveedores de atención médica de todos los niveles puedan tener capacitaciones adicionales que les permitan tratar a las personas que viven con ENT y brindarles atención actualizada centrada en la persona. Y también garantizar que el gobierno actualice la lista de medicamentos y proporcione medicamentos más nuevos y mejores a las personas que viven con ENT.
Las ENT se pueden tratar, manejar y se puede vivir con ellas, espero que mi historia y las historias de otras personas que viven con ENT que he contado en esta serie de podcasts destaquen eso. También espero que este podcast pueda interpelar al gobierno y a otros tomadores de decisiones en Malawi para hacer más.
