Bajamos el telón de esta quinta serie de los Diarios de las ENT y, como ya saben, soy Christopher Agbega, una persona que vive con neuropatía sensorial motora hereditaria en Ghana, África occidental.

Si eres nuevo aquí, te cuento que este es el último de tres episodios de mi podcast. Hasta ahora, he contado mi historia y la de mi comunidad, he relatado los aspectos más destacados de algunas de las principales desigualdades que enfrentamos cotidianamente mientras transitamos el camino de acceso al tratamiento y al apoyo para vivir plenamente, de manera significativa, independientemente de nuestras diversas condiciones de ENT.

En este episodio final, hago un llamado importante: uno que pide a mi gobierno y a los gobiernos de todo el mundo que adopten estrategias que promuevan la equidad en salud y prevengan el trato discriminatorio de las personas que viven con ENT.

Creo firmemente que el primer paso para erradicar las desigualdades y mejorar el tratamiento y la atención de las personas que viven con ENT es involucrar y comprometer significativamente a las personas que viven con ENT en los procesos de toma de decisiones en todos los niveles relacionados con la prevención y la atención de las ENT. Los actores estatales y no estatales deben reconocer que la experiencia de vida de cada individuo es única y que esta unicidad brinda una experiencia personal. Nosotros, las personas que vivimos con ENT, tenemos conocimientos de primera mano más allá de lo que las y los expertos en la materia o de lo que las personas que trabajan en el sector de la salud pueden atestiguar. Nuestras experiencias son diversas y también lo son nuestras necesidades.

Hasta hace poco, no estaba la noción de involucrar a las personas que viven con ENT en la respuesta a las ENT en Ghana. La Alianza de ENT de Ghana trabajó con la iniciativa Nuestra Visión, Nuestra Voz para elevar el concepto de participación significativa en Ghana con el objetivo de evitar tokenismos. Pero todavía hay algunas lagunas que son evidentes en las muchas desigualdades que he descrito en mis episodios anteriores.

Se debe incidir en favor de la perspectiva de las personas que viven con ENT y, por extensión, de la sociedad civil en la elaboración de políticas integrales que se adapten a las necesidades individuales de las y los beneficiarios. Esto solo se puede lograr con el nivel adecuado de compromiso por parte del gobierno, así como con entornos propicios que brinden oportunidades y apoyo para que las personas que viven con ENT ocupen su lugar como cocreadores iguales en el desarrollo y en la implementación de políticas de ENT.

Ya he compartido con ustedes cómo se reducen las oportunidades de empleo para las personas que viven con ENT debido a la discriminación, las instalaciones inaccesibles y, a veces, la percepción de incapacidad. Esto socava los derechos y la dignidad de las personas que viven con ENT y provoca más limitaciones financieras. Los gobiernos y la sociedad civil deben contribuir a desarrollar las capacidades de las personas que viven con ENT a través del aprendizaje y con oportunidades académicas especializadas para que sean adecuadamente empleables en un sistema que responda a sus necesidades de accesibilidad y salud.

El siglo XXI ha sido testigo de muchos debates y declaraciones mundiales sobre las ENT y la cobertura sanitaria universal (CSU). Sin embargo, es notoria la falta de interés en concretar estos compromisos en acciones significativas, especialmente en inversiones para las ENT, y ¿adivinen quién soporta la carga? Las personas que viven con ENT, quienes son una población vulnerable. Necesitamos medidas más susceptibles a las dificultades económicas que conlleva el alto costo del tratamiento de las ENT. Los enormes pagos directos afectan gravemente nuestros ingresos, dejándonos a algunos y a nuestras familias en desventaja financiera. En Ghana, donde las estrategias de financiación y seguro médico de la salud pública son limitadas, el pago de la atención atrapa a los hogares en un ciclo de deuda y pobreza extrema a medida que el gasto pasa gradualmente de necesidades básicas como alimentos, vivienda y educación a medicamentos y procedimientos médicos costosos.

Bueno, no es sorprendente que muchas ENT pasen desapercibidas en un país como Ghana, donde la atención primaria de salud no está suficientemente financiada y los centros de diagnóstico y equipos médicos no están disponibles o están fuera de servicio, y en muchos casos están centralizados en comunidades urbanas. Por extensión, la escasa financiación en salud compromete la detección temprana: esto me genera sentimientos muy personales sobre lo peligroso que es que una ENT no se diagnostique debido al alto costo de los procedimientos de diagnóstico y a la falta de equipos.

Los gobiernos deben reconocer que la detección y el diagnóstico tempranos son componentes clave para una gestión eficaz de las ENT y contribuyen enormemente al logro de la cobertura sanitaria universal. Es necesario invertir más y aumentar el gasto para mejorar la atención primaria de salud a fin de reducir los pagos de bolsillo, impulsar la detección temprana de las ENT y mejorar el bienestar general de las poblaciones afectadas. La promoción de la salud dirigida a crear conciencia entre los miembros de la comunidad también permite hacer derivaciones informadas sobre posibles síntomas de ENT para reducir las complicaciones y la muerte súbita. Más allá de esto, felicito al gobierno por introducir Redes de prácticas orientadas a fortalecer el sistema de atención primaria de salud de Ghana.

El Plan Nacional de Seguro Médico de Ghana (NHIS) no incluye una variedad de condiciones y medicamentos en su paquete de beneficios. La falta de disponibilidad de medicamentos y equipos de diagnóstico hace que las personas que viven con ENT sean muy vulnerables. El gobierno debe comprender que los solicitantes de atención médica de Ghana no somos una misma persona; algunos pacientes, hombres y mujeres, no podemos pasar una semana sin medicación; no podemos afrontar el costo de los medicamentos subsidiados por el NHIS; tenemos síntomas crónicos; y no podemos permitirnos pagar un seguro médico privado.

A lo largo de los años, el enfoque principal del tratamiento de la respuesta a las ENT se ha dirigido a una enfermedad por vez. En Ghana, esto es perjudicial para el bienestar general de las personas que vivimos con ENT. Puedo dar testimonio personalmente de la angustia psicológica que experimenté al principio de mi diagnóstico, pero durante mi tratamiento, nunca me ofrecieron ningún apoyo o servicio de salud mental. El sistema de salud de Ghana debe adoptar un enfoque más holístico e integrado hacia la prestación de atención médica a las personas que viven con ENT. Creo firmemente que un enfoque integrado y centrado en la persona es importante para los países de bajos recursos como Ghana. La integración de los servicios de ENT ayudará a mejorar la cobertura, reducir las comorbilidades de las ENT y salvar vidas. Se debe dar prioridad a los paquetes de tratamiento integrales para las personas que viven con ENT.

Una nación sana es una nación rica; Ghana y todos los demás países no deben escatimar esfuerzos en la búsqueda de una cobertura sanitaria universal. Esto incluye todos los temas que he mencionado, así como salvaguardar a la población de los determinantes sociales y comerciales de la salud. Las ENT se pueden prevenir cuando se controlan los principales factores de riesgo. Los gobiernos deben esforzarse por promulgar y hacer cumplir leyes de salud pública que reduzcan la disponibilidad, accesibilidad y asequibilidad del tabaco, el alcohol y las dietas poco saludables. El gobierno también debería participar en iniciativas contra la contaminación del aire y fomentar la actividad física en todos los grupos de edad. ¡Es posible!

Permítanme aprovechar esta oportunidad para expresar mi más sincero agradecimiento a la Alianza de ENT mundial y a la Alianza de ENT de Ghana por permitir que mi voz se escuche y marque una diferencia. Animo a todas las personas que viven con ENT a que hablen. Que sus voces hagan eco por cualquier medio posible pidiendo por la equidad en salud que merecemos.

Un especial saludo a nuestras heroínas y nuestros héroes cotidianos y ocultos: las personas que nos cuidan, que dedican su tiempo, energía y finanzas para garantizar que podamos vivir. Son una bendición en nuestro camino.

Gracias a ti, sí a ti, por escuchar este podcast. Comparte este podcast con tus amistades y familiares: sé parte del cambio.

Me despido de este diario de las ENT sinceramente agradecido, Christopher Agbega.

Recuerden: "Nada sobre nosotros sin nosotros". Cuídense. ¡Adiós!