Hola, en la primera parte de mis historias de ENT hablé sobre mi diagnóstico de diabetes tipo 1. En esta segunda parte, me gustaría hablar más sobre mi comunidad en general. Lo que todas las personas tenemos que pasar y los problemas y las preocupaciones que enfrentamos a diario. Vivir con una condición crónica e invisible como la diabetes que requiere atención las 24 horas del día, los 7 días de la semana, no es fácil. Anteriormente, hablé sobre los temas de falta de educación, falta de conciencia, impacto en la salud mental y emocional y la importancia de la dieta y el ejercicio. En esta parte, me gustaría llamar tu atención sobre algunos factores que, en mi opinión, tienen un gran impacto en la comunidad en su conjunto.

Comenzaré con algo que no solo está asociado con la diabetes sino también con cualquier ENT en general, hablo del estigma social. Entiendo que el estigma social en general es cómo las personas perciben tu condición, cómo juzgan la forma en que vives debido a tu condición, también considera el impacto que tiene en tus familiares y amigos y en quienes te rodean. Una persona que vive con ENT ya está pasando por muchas cosas. Hay muchos cambios en la vida, cambios que te impactan física y emocionalmente. Hay pensamientos en tu cabeza las 24 horas del día, los 7 días de la semana y, además, recibir comentarios de quienes te rodean sobre la gravedad de la afección o cualquier consejo no solicitado, no ayuda en absoluto. Especialmente con diabetes y como mujer que vive con diabetes, la primera y más importante pregunta que nos hacen a menudo es: ¿podrás tener un hijo? Este estigma está asociado con todo lo relacionado con la diabetes, desde la necesidad muy básica de medicación o insulina. Es muy frecuente que escuches comentarios como ¿te volverás adicto a la insulina? ¿Es perjudicial a largo plazo? ¿Quién te va a apoyar económicamente con todos estos medicamentos? Personas que te presionan para que comas alimentos que afectan tus niveles de azúcar en la sangre y personas que cuestionan los cambios en el estilo de vida. Como mujeres que vivimos con diabetes tipo 1, tenemos que pasar por otro conjunto de estigmas asociados con la diabetes con respecto a la menstruación, las citas, el matrimonio, el parto, si la mujer podrá cuidar a la familia, cuidar al bebé. Yo, junto con muchas otras mujeres que viven con diabetes, tuvimos que pasar por una buena cantidad de preguntas y consejos no solicitados. Esto definitivamente impacta en el bienestar emocional de las personas que vivimos con diabetes. Estoy de acuerdo en que gran parte del estigma social en torno a la diabetes proviene del hecho de que no hay conciencia ni información sobre la condición en general y todo lo que está asociado con la diabetes. Pero, sí, definitivamente hay mucho margen para nosotras, como activistas de la diabetes o de las ENT, para crear conciencia, iniciar conversaciones sobre la diabetes y las ENT y normalizar estas conversaciones para que las personas no se sientan incómodas al hablar sobre cualquier condición médica.

Otro factor importante sobre el que me gustaría llamar la atención son los precios. Ahora, en países de bajos y medianos ingresos como India, donde el concepto de cobertura de salud universal es, diría, inexistente y tenemos que pagar todo de nuestro propio bolsillo: la insulina, los medicamentos orales y los suministros médicos asociados. El alto costo de vivir con diabetes no es fácil ni para la persona paciente ni para sus cuidadores. Definitivamente se suma a la carga financiera. Ten en cuenta que la insulina es el sexto líquido más caro del mundo. El precio de la insulina y los medicamentos para la diabetes ha crecido exponencialmente desde hace años y, al final del día, la o el paciente es quien tiene que enfrentar la peor parte. Insulina para todas las personas, la disponibilidad y accesibilidad a insulina asequible es algo que realmente apoyo. Tenemos algunos buenos esquemas iniciados recientemente por el gobierno de la India para apoyar a las personas que viven con diabetes, pero nadie los conoce. Las personas no saben que pueden obtener acceso a insulina genérica más barata o insulina gratuita en algunos hospitales gubernamentales. Las preocupaciones asociadas aquí serían que tiene que ir a algunos hospitales gubernamentales seleccionados para recolectar insulina. La mayoría de las veces, la insulina en el hospital del gobierno está agotada. Es difícil para las personas de las zonas rurales que viajan durante horas llegar al hospital temprano en la mañana y no que no haya existencias de insulina. Se necesita la intervención regular de las autoridades gubernamentales para garantizar la disponibilidad y accesibilidad para las y los pacientes.

El siguiente factor que siento que nos afecta como comunidad es comprender que existe el riesgo de contraer otras ENT asociadas con la diabetes. Tenemos que hacer chequeos regulares de retinopatía diabética, neuropatía diabética, nefropatía y presión arterial. La diabetes en general puede y afectará a todos los órganos del cuerpo. Las y los cuidadores o el personal médico no suelen enfatizar la idea de que una persona que vive con ENT o diabetes tiene un mayor riesgo de contraer otras ENT. Por ejemplo, con el tiempo, la diabetes mal controlada puede dañar los vasos sanguíneos de los riñones, lo que provoca daño renal y causa hipertensión o presión arterial alta. La hipertensión o la presión arterial es probablemente un factor doble de los azúcares no controlados cuando vives con diabetes y esto también puede conducir a enfermedades cardiovasculares. Las y los pacientes diabéticos tienen más probabilidades de desarrollar enfermedades cardíacas que alguien que no vive con diabetes y, además, las y los pacientes con hipertensión o presión arterial alta exhibirán resistencia a la insulina. Esto se convierte en un círculo vicioso en el que la diabetes puede afectar otras partes del cuerpo u otros órganos del cuerpo, lo que a su vez aumenta la resistencia a la insulina y eso nuevamente conduce a niveles altos de azúcar en la sangre que conducen a una diabetes mal controlada. Una vez que la o el paciente y la familia sean conscientes de cómo les afectará una ENT y cómo pueden aprender a manejarla y vivir con ella, la calidad de vida de las personas que viven con ENT puede mejorar enormemente.

Tenemos que asegurarnos de que haya un entorno propicio que promueva cambios a estilo de vida saludables, disponibilidad de opciones de alimentos saludables, alentar a las personas a realizar actividades físicas y normalizar las conversaciones sobre las ENT. Esto definitivamente hará que una persona que vive con ENT esté mejor informada y educada. Como paciente informado, definitivamente reduce el riesgo de contraer otras ENT o cualquier complicación relacionada.