Hola.
Mi nombre es Snehal y soy de la India. Vivo con diabetes tipo 1.
Al momento de emitir este podcast, he pasado 21 años viviendo con diabetes tipo 1, sí, ha sido mucho tiempo. Diría que alrededor del 70% de mi vida la he vivido con esta condición.
Antes de continuar con mi relato de cómo es vivir con diabetes tipo 1 o DM1, como se la conoce comúnmente, me gustaría mencionar rápidamente qué es la diabetes tipo 1.
Básicamente, la diabetes es una condición crónica que afecta la forma en que el cuerpo procesa el azúcar en la sangre. Hay varios tipos de diabetes y diría que la causa de la diabetes es lo que definiría el tipo de diabetes que tiene una persona. Quizás la más común de la que hayas oído hablar es la diabetes tipo 2. La diabetes tipo 2 es cuando el cuerpo no produce suficiente insulina o se resiste a la insulina. Podría haber múltiples factores de riesgo para la diabetes tipo 2: sobrepeso, obesidad e inactividad física, resistencia a la insulina, genética y antecedentes familiares, etc.
Pero, ¿qué es entonces la diabetes tipo 1 y en qué se diferencia de la tipo 2? La diabetes tipo 1 es una condición autoinmune en la que tu cuerpo considera a las células beta del páncreas como su enemigo y las destruye. Las células beta son responsables de producir y secretar insulina y, en su ausencia, el cuerpo no puede producir insulina en absoluto, lo que lleva a una incapacidad para regular los niveles de glucosa en la sangre y la única forma de vivir una vida normal es inyectándote insulina.
Con la diabetes tipo 1, debemos tener en cuenta que estamos hablando de alguien muy pequeño. La niña o el niño no entenderá los detalles de la condición, me diagnosticaron cuando tenía 11 años y estaba en sexto grado. Era tan joven que honestamente ni siquiera recuerdo mucho de mi vida antes del diagnóstico. Sí recuerdo que era una niña alegre, regordeta y estudiosa a la que le encantaba bailar y estudiar.
Para obtener un mejor contexto de lo que estoy hablando y por qué es importante, quiero compartir mi historia de diagnóstico de diabetes tipo 1. Todo comenzó con unos cuatro meses sintiéndome enferma y mal. Tenía todos los síntomas típicos de la diabetes: sed excesiva, micción frecuente, pérdida de peso extrema, aliento afrutado y presencia de hormigas cerca de mi baño. No sabíamos que estos eran los síntomas de la diabetes, incluso mi profesional de la salud no sospechó de diabetes porque yo era solo una niña. Había muy poca conciencia hace 21 años, la mayoría de las personas no sabían que las y los niños pueden tener diabetes y que existía la diabetes tipo 1.
Me enviaron a hacerme un montón de análisis de sangre y luchamos por obtener un diagnóstico a tiempo. En uno de estos casos, afortunadamente, mi médico agregó una prueba de azúcar en sangre en la interminable serie de testeos. Fue una sorpresa general, desde mis padres y mi familia hasta el técnico de laboratorio que recolectó mi muestra. La pregunta era, ¿cómo puedo tener diabetes a una edad tan temprana? ¡Salió el resultado de la prueba! Fue una sorpresa, mi nivel de azúcar en la sangre se disparó a 500-600, que era muy alto. El médico sospechó que había sido así durante los últimos 2 o 3 meses y eso fue lo que me enfermó. Lamentablemente, la situación no ha cambiado mucho desde entonces. Las y los niños y adolescentes todavía luchan por obtener un diagnóstico correcto y a tiempo y, a menudo, tienen que enfrentarse a las complicaciones relacionadas con la diabetes.
Diría que el diagnóstico a tiempo es solo un paso, pero lo que sigue es la lucha con la aceptación y el cambio en la forma en que uno vive su vida. Cuando era niña, tenía miedo a las agujas y, de hecho, todos los infantes tienen ese miedo. Cuando el médico me dijo que a partir de ese momento iba a tener que ponerme inyecciones por el resto de mi vida, todos los días, sentí que mi mundo se derrumbaba. Estaba confundida, asustada y estresada, pero la realidad era aceptar y seguir adelante. Nadie, ni mi médico ni ningún otro profesional de la salud, vino a apoyarme, ni a brindarme el apoyo emocional y mental que necesitaba en ese momento. Hace 21 años, no había grupos de apoyo a los que mi familia y yo pudiéramos acudir. Entonces, hice lo que estaba en mi control, ¡seguí adelante viviendo con mi enfermedad! Es más fácil decirlo que hacerlo. La aceptación de la diabetes tipo 1 como parte de mi vida fue un gran desafío. Recuerdo claramente que pensaba en esto como una actividad cotidiana, como levantarse por la mañana y cepillarse los dientes. Me preparé mentalmente para saber que iba a tener que ponerme inyecciones tres veces al día y revisar mis niveles de azúcar en la sangre. Cada vez que tenía que ponerme una inyección o controlar mi glucosa en sangre en un glucómetro, lo odiaba. Como una persona que vive con diabetes tipo uno, debo controlar el nivel de azúcar en la sangre alrededor de 7 a 8 veces al día, a menos que o hasta que consiga un kit de monitoreo continuo de glucosa, que es en lo que ahora uso porque tengo los recursos para acceder a él, pero soy consciente de que no todo el mundo puede.
Estaba pasando por mucho, pero lo que pasaron mis padres fue otra área de preocupación para mí. A veces lloraban y probablemente tenían las mismas preguntas que cualquiera tendría “¿por qué a mi hija? ¿que hicimos mal para que pase esto? ¿qué salió mal? probablemente culpando a la genética”.
Mi papá también tenía diabetes tipo dos, pero ahora se sabe que la diabetes tipo 1 es una afección autoinmune que puede ocurrirle a cualquier persona, incluso sin antecedentes de diabetes en la familia. Me sentí miserable por hacer que mi familia pasara por todo esto, comenzó a afectar mi salud mental. Tu vida da un giro en U con la diabetes tipo 1, mis padres eran mis principales cuidadores y era muy difícil para ellos. El desafío dura hasta que todos los que te rodean, en la escuela, la familia y la comunidad, entienden tus necesidades y requisitos, hasta entonces es difícil manejar la condición de manera efectiva. Por ejemplo, si estás en la escuela y tienes un episodio de azúcar alta o baja, el personal de la escuela se convierte en tu cuidador principal y debe estar equipado para manejar tal situación. Sin embargo, falta de entendimiento de esto sigue siendo el mayor obstáculo para acercar la atención requerida a las personas que viven con diabetes tipo 1.
En este momento, estoy en esa etapa en la que he aceptado completamente mi condición e incluso mi familia lo ha hecho. Sin embargo, los primeros años después del diagnóstico fueron difíciles. Ahora trabajo con niñas, niños y adolescentes que recientemente han sido diagnosticados con DT1 para brindarles apoyo a ellos y a sus familias. Conozco la importancia del acceso a servicios de asesoramiento y apoyo psicosocial desde el principio en este viaje de vida viviendo con diabetes tipo 1, porque te ayuda a sobrellevar los sentimientos negativos y a prepararse para el control y la atención de la diabetes.
Otro factor que juega un papel muy importante en el control de la diabetes es la dieta. Tus elecciones de alimentos son las que controlan mayormente tus niveles de azúcar en la sangre. Hace 21 años, apenas había opciones de alimentos saludables disponibles en el mercado que nos hubieran permitido a mí y a mi familia cuidar mejor de mis niveles de azúcar en la sangre. Ten en cuenta que, cuando digo saludable aquí, es en términos de opciones de alimentos bajos en carbohidratos, sin azúcar o aptos para diabéticos. Además, la comercialización agresova de alimentos no saludables y bebidas azucaradas y el fácil acceso a estos no ayudan en absoluto. Fue difícil para mí decir que no a esos alimentos. Luché mucho con la dieta al principio. Una cosa que me ayudó a atravesar los días iniciales de control y aceptación de la diabetes fue bailar. Me encantaba bailar, era divertido, me hacía feliz y también era una gran actividad física que me ayudaba a controlar mis niveles de azúcar en la sangre.
El papel que desempeña un entorno propicio en el manejo y la atención de enfermedades e incluso en la prevención secundaria es crucial, pero no se incide por ello. Esto tiene que ser una prioridad para nuestro gobierno y quienes formulan las políticas. A nivel comunitario, debemos abordar el estigma y cómo la desinformación dificulta la vida. Una persona ya está pasando por una gran agonía, pero recibir comentarios de quienes están a su alrededor sobre la gravedad de la condición, no sirve de nada.
Las personas que viven con diabetes deben tener fácil acceso a opciones de alimentos saludables en todo momento.
21 años viviendo con diabetes tipo 1 han hecho que sea parte de mi identidad, pero podemos cambiar esto para nuestros hijas e hijos, que deben ser diagnosticados lo antes posible y tener acceso a medicamentos de calidad e insulina a un precio asequible.
