Bonjour, je m'appelle Mohammed, et je n'ai pas choisi de vivre avec le diabète ni de naître dans une situation de crise, mais j'ai choisi de me battre. J'ai choisi comment vivre avec cette maladie.

J'ai été diagnostiqué diabétique de type 1 quand j'étais enfant à Gaza, et même si mes parents m'ont beaucoup soutenu et ont tout fait pour me fournir le nécessaire pour survivre, j'étais toujours plein de peur et je me sentais accablé. Je vivais dans un contexte fragile et un système de santé fatigué, et dans de telles conditions, l'accès à l'insuline et aux bandelettes de test n'était jamais garanti. J'ai appris à rationner les fournitures dans ce contexte, non pas parce que j'étais irresponsable, mais parce que je n'avais pas d'autre choix.

Je me souviens encore comment mon père a risqué sa vie lors d'une des agressions contre Gaza pour m'acheter de l'insuline avant que nous n'en manquions, ou des nombreuses nuits où j'ai dû m'injecter de l'insuline à la lumière d'une lampe de poche, ou encore du jour où nous avons dû évacuer et où la seule chose que j'ai mise dans mon sac à dos avec mon passeport était mon insuline.

J'ai appris à m'adapter et à être forte à la dure. Je voulais diriger, m'exprimer, changer les choses, et je me souviens que tout a commencé lorsque mon meilleur ami à l'université m'a timidement parlé de son diagnostic de diabète de type 1, et j'ai été la première personne en dehors de sa famille proche à l'apprendre. Cela a déclenché quelque chose en moi, j'ai voulu changer les choses, la façon dont nous vivons avec le diabète de type 1, la façon dont nous parlons du diabète, la façon dont la communauté s'implique dans tout ce qui touche au diabète. Je voulais faire partie d'un changement, un changement qui me serait bénéfique, ainsi qu'à beaucoup d'autres membres de ma communauté.

Je vis aujourd'hui à Londres, où j'ai un accès ininterrompu à mes fournitures pour le diabète et où j'utilise les meilleures technologies pour gérer mon diabète. Cependant, ce mode de vie ne devrait pas être un privilège.

Ce contraste n'est pas seulement personnel, il est systématique. Et mon parcours, qui s'étend sur deux mondes — celui de la pénurie et celui de l'accès — façonne ma mission ; c'est ce qui me motive le plus à militer et à combler le fossé.

Je veux partager mon histoire, non pas parce qu'elle est unique ou spéciale, mais parce que c'est une réalité dont on ne parle pas assez. Des millions de personnes dans le monde sont confrontées à cette réalité, et ce journal est pour elles.

النص باللغة العربية: 

مرحباً، اسمي محمد، ولم أختر أن أعيش مع السكري أو أن أولد في ظل أزمة، لكنني اخترت أن أقاتل. اخترت كيف أعيش مع هذا الواقع. 

تم تشخيصي كمتعايش مع السكري من النوع الأول عندما كنت طفلاً في غزة، وعلى الرغم من أن والديّ كانا داعمين للغاية وحريصين على توفير الضروريات الأساسية لي للبقاء على قيد الحياة، إلا أنني كنت لا أزال أشعر بالخوف والعبء. كنت أعيش في ظروف هشة ونظام صحي متعب، وفي مثل هذه الظروف، لم يكن الحصول على الأنسولين وشرائط فحص سكر الدم مضموناً أبداً. تعلمت ترشيد الاستهلاك في تلك الظروف، ليس لأنني كنت غير مسؤول، ولكن لأنه لم يكن لدي خيار آخر. 

ما زلت أتذكر كيف خاطر والدي بحياته خلال إحدى الاعتداءات على غزة ليحضر لي الأنسولين قبل أن ينفد، أو الليالي العديدة التي اضطررت فيها إلى حقن الأنسولين باستخدام مصباح يدوي، أو حتى اليوم الذي اضطررنا فيه إلى الإخلاء، وكان الشيء الوحيد الذي وضعته في حقيبتي إلى جانب جواز سفري هو الأنسولين. 

تعلمت التكيف والقوة بالطريقة الصعبة. أردت أن أقود، وأن أتحدث، وأن أغير الوضع، وأتذكر أن كل شيء بدأ عندما أخبرني صديقي المقرب في الجامعة بتردد عن تشخيصه بالنوع الأول، وكنت أول شخص خارج أفراد عائلته المقربين يعرف عن هذا الأمر. وأثار هذا شيئًا ما، أردت تغيير الأمور، كيف نعيش مع السكري من النوع الأول، كيف نتحدث عن السكري، كيف يشارك المجتمع في كل ما يتعلق بالسكري. أردت أن أكون جزءًا من التغيير، تغيير سيفيدني أنا والعديد من أفراد مجتمعي. 

أعيش الآن في لندن، حيث يمكنني الحصول على مستلزمات السكري دون انقطاع، وأستخدم أفضل التقنيات لدعم إدارة السكري. ومع ذلك، لا ينبغي أن يكون هذا النمط من الحياة امتيازًا. 

هذا التباين ليس شخصيًا فحسب، بل منهجيًا. ورحلتي، التي تمتد عبر عالمين — عالم الندرة وعالم الوصول — تشكل مهمتي؛ إنها أكثر ما يدفعني للدفاع عن قضيتي وسد الفجوة. 

أريد أن أشارك قصتي ليس لأنها فريدة أو خاصة، بل لأنها حقيقة لا يتم سماعها بما يكفي. الملايين حول العالم يواجهون هذه

Le diabète ne se développe pas de manière isolée. Le plaidoyer non plus.

Je ne suis pas seul, mon histoire n'est pas unique, et c'est exactement là le problème.

Des familles de Gaza qui prient pour que la nourriture et les fournitures leur parviennent, aux camps de réfugiés au Soudan ou au Liban où un don d'insuline peut être une bouée de sauvetage, en passant par de nombreuses autres zones de conflit et crises à travers le monde où les mères renoncent à se nourrir pour obtenir de l'insuline pour leurs enfants, des millions de personnes atteintes de diabète sont laissées pour compte, chaque jour.

J'ai rencontré des parents qui ont dû marcher pendant des heures d'une clinique à l'autre pour trouver de l'insuline. J'ai vu comment un stylo à insuline peut devenir un espoir en temps de crise. J'ai également rencontré des médecins et des professionnels de santé contraints de décider qui reçoit un traitement et qui n'en reçoit pas. Mais ce qui est important, c'est que j'ai rencontré des personnes brillantes et courageuses atteintes de diabète, qui non seulement survivent aux crises, mais qui sont également des leaders, innovent et créent le changement.

En 2021, après l'une des agressions contre Gaza, j'ai aidé et collaboré avec des équipes locales et des acteurs internationaux afin de maintenir l'approvisionnement en insuline pour les enfants et les jeunes adultes atteints de diabète de type 1, afin qu'ils ne soient pas laissés pour compte. Plus tard, tout au long de l'année, au cours de mon travail dans la région, j'ai pu constater de mes propres yeux comment les personnes atteintes de diabète dirigent et mobilisent leurs communautés en utilisant leur voix pour parler des difficultés et des épreuves auxquelles elles sont confrontées pendant les crises, en évaluant les besoins pour aider les parties prenantes et en se soutenant mutuellement, ce qui est essentiel. Ces exemples nous montrent que lorsque les systèmes échouent, les communautés se mobilisent.

Aujourd'hui, je partage mon temps entre les zones touchées par des conflits et les espaces de santé mondiale. Je travaille avec des organisations internationales pour intégrer les MNT dans les interventions d'urgence et la préparation aux situations d'urgence, afin que l'insuline et les autres services essentiels liés aux MNT ne disparaissent pas dès qu'une crise survient.

Je fais également partie d'un mouvement mondial de personnes atteintes de MNT – à travers de multiples initiatives telles que « Notre vision, notre voix » – où nous transformons notre expérience vécue en leadership et en changement politique. Ensemble, nous contribuons à l'élaboration de programmes de plaidoyer qui indiquent très clairement aux gouvernements et aux agences ce qui compte pour nous : la continuité des soins, des médicaments et des technologies abordables, des services sans stigmatisation et une place significative à la table des négociations.

Nous refusons d'être réduits à un simple symbole. Nous portons le même fardeau, façonné par des défis différents mais uni par une seule vérité : les MNT ne s'arrêtent pas pour les guerres, les déplacements ou tout autre défi auquel nous sommes confrontés dans nos vies.

Dans mon travail, j'ai constaté que lorsque nous apportons notre expérience vécue à la table des négociations, les politiques commencent à changer. Nous ne voulons pas être consultés après que les décisions ont été prises, nous voulons les façonner. Nous sommes des experts à part entière et nous disons toujours « Rien sur nous sans nous ». Une participation significative signifie nous voir, nous entendre et agir avec nous. Cela signifie parler avec les gens, et non pas à leur place.

Il ne s'agit pas d'un combat pour obtenir de meilleurs soins, et nos histoires ne s'arrêtent pas à la clinique. Il s'agit d'un combat pour que les personnes atteintes de MNT soient reconnues comme des leaders, des co-concepteurs, des décideurs et des acteurs du changement dans toutes les discussions concernant leurs propres soins. Et nous ne demandons pas cela. Nous sommes déjà des leaders.

السكري لا يحدث بمعزل عن غيره. وكذلك المناصرة.

لستُ وحدي—قصتي ليست فريدة، وهذه هي المشكلة تحديداً.

من عائلاتٍ في غزة تدعو أن تصلها المواد الغذائية والإمدادات، إلى مخيمات اللاجئين في السودان أو لبنان حيث يمكن لتبرّعٍ بالإنسولين أن يكون شريان حياة، إلى مناطق نزاعٍ وأزماتٍ كثيرة حول العالم حيث تتنازل الأمهات عن الطعام كي يحصل أطفالهن على الإنسولين، يُخذَل ملايينُ الأشخاص المتعايشون مع السكري—كل يوم.

لقد التقيتُ بآباءٍ وأمهات اضطرّوا إلى السير لساعات من عيادة إلى أخرى بحثاً عن الإنسولين. ورأيتُ كيف يمكن لقلم إنسولين أن يتحوّل إلى أملٍ في قلب الأزمات. كما التقيتُ بأطباء ومهنيين صحيين يُجبَرون على اتخاذ قرارٍ مؤلم: من يحصل على العلاج ومن لا يحصل عليه. لكن الأهم أنني التقيتُ بأشخاصٍ متعايشين مع السكري في غاية الذكاء والشجاعة—لا يكتفون بالنجاة من الأزمات، بل يقودون ويبتكرون ويصنعون التغيير.

في عام 2021، بعد أحد الاعتداءات على غزة، ساعدتُ وعملتُ مع فرقٍ محلية وجهاتٍ دولية معنية لضمان استمرارية إيصال الإنسولين للأطفال والشباب المتعايشين مع السكري من النوع الأول، حتى لا يُترَكوا خلف الركب. ولاحقاً، وعلى مدار العام، وخلال عملي في المنطقة، شهدتُ بنفسي كيف يقود الأشخاص المصابون بالسكري مجتمعاتهم ويحرّكونها، مستخدمين أصواتهم للحديث عن الصعوبات والمعاناة التي يواجهونها أثناء الأزمات، وإجراء تقييمات للاحتياجات لمساندة الجهات المعنية، ودعم بعضهم بعضاً—وهو أمر بالغ الأهمية. وتُظهر لنا هذه الأمثلة أنه عندما تفشل الأنظمة، تتحرّك المجتمعات.

اليوم، أقسّم وقتي بين سياقاتٍ متأثرة بالنزاعات ومساحات الصحة العالمية. وأعمل مع منظماتٍ دولية على إدماج الأمراض غير السارية ضمن الاستجابة للطوارئ والاستعداد لها، حتى لا يختفي الإنسولين وغيره من الخدمات الأساسية للأمراض غير السارية لحظة اندلاع أي أزمة.

وأنا أيضاً جزءٌ من حركةٍ عالمية للأشخاص الذين يعيشون مع الأمراض غير السارية—من خلال مبادراتٍ متعددة مثل “Our Views, Our Voices” —حيث نحوّل تجربة المعيشة إلى قيادة وإلى تغييرٍ في السياسات. معاً، نساعد في صياغة أجندات للمناصرة تُوضّح للحكومات والوكالات، وبشكلٍ جليّ، ما الذي يهمّنا: استمرارية الرعاية، أدوية وتقنيات ميسورة الكلفة، خدمات خالية من الوصمة، ومقاعد ذات معنى على طاولة صنع القرار.

نرفض أن يُختزَل دورنا في تمثيلٍ رمزي. نحن نحمل العبء نفسه؛ قد تشكّله تحديات مختلفة، لكننا نتّحد حول حقيقة واحدة: الأمراض غير السارية لا تتوقف بسبب الحروب أو النزوح أو أي تحدٍّ آخر نواجهه في حياتنا.

في عملي، رأيتُ أن إحضار تجربتنا إلى طاولة النقاش يجعل السياسات تبدأ بالتحوّل. نحن لا نريد أن تتم استشارتنا بعد اتخاذ القرارات—بل نريد أن نشارك في صياغتها. نحن خبراء في حقوقنا، ونقول دائماً: “لا شيء يخصّنا من دوننا”. فالمشاركة الهادفة تعني أن نُرى، أن يُصغى إلينا، وأن يُعمَل معنا. وتعني التحدّث مع الناس، لا التحدث نيابةً عنهم.

هذه ليست معركة من أجل رعايةٍ أفضل فحسب، وقصصنا لا تنتهي في العيادة. إنها معركة للاعتراف بالأشخاص الذين يعيشون مع الأمراض غير السارية كقادة، وشركاء في التصميم، وصنّاع قرار، وصانعي تغيير في كل نقاشٍ يتعلق برعايتهم. ونحن لا نطلب ذلك—نحن نقود بالفعل.

J'ai vécu cette injustice. J'ai travaillé dans le système. J'ai vu à quel point les personnes atteintes de diabète et de MNT sont facilement laissées pour compte, en particulier dans les situations d'urgence. Mais cela ne doit pas nécessairement être le cas.

Je vis avec un diabète de type 1 et je viens de Gaza. D'après mon expérience et celle de beaucoup de mes collègues, je sais ce que c'est que de se demander si la prochaine boîte d'insuline va arriver, et je me suis également retrouvé dans des réunions téléphoniques où des décisions sont prises et des cadres sont élaborés autour de ce qui est « essentiel » en cas d'urgence. Ces deux mondes ne se rencontrent pas souvent, et ce sont toujours les personnes atteintes de diabète et d'autres MNT qui en paient le prix.

Dans de nombreux pays, les MNT sont encore absentes de la planification des systèmes de santé et des interventions d'urgence. Les interventions humanitaires sont souvent axées sur les traumatismes et les infections, et accordent peu d'attention aux services et aux médicaments liés aux MNT, tels que l'insuline, la dialyse et les médicaments contre l'hypertension. Ce manque coûte des vies, de manière silencieuse et prévisible.

Dans le même temps, nous entendons parler d'engagements mondiaux et politiques en faveur des MNT. Mais pour beaucoup d'entre nous qui vivons sur le terrain, ces promesses sont encore très loin de la réalité.

J'ai appris que le changement ne se produit que lorsque nous remettons en question les idées reçues. Lorsque nous affirmons clairement que le diabète n'est pas un « mode de vie » ni une maladie « facultative », et qu'il devient une urgence quotidienne s'il n'est pas pris en charge. Et l'accès aux services et aux médicaments liés aux MNT en situation d'urgence est une urgence en soi.

Voici donc mon appel à l'action :

• Aux gouvernements et aux décideurs politiques : incluez les MNT dans la planification de votre système de santé et dans vos interventions d'urgence, non pas comme une réflexion après coup, mais comme une priorité fondamentale.
• Aux agences humanitaires et aux agences des Nations unies : les services liés aux MNT ne sont pas un « plus » une fois que la situation s'est stabilisée. Ils doivent également être intégrés dans chaque plan, procédure et service que nous fournissons en cas d'urgence.
• Aux donateurs et au secteur privé : ne financez pas uniquement ce qui semble urgent à la télévision. Financez ce qui permet aux gens de rester en vie chaque jour, discrètement.
• À la communauté mondiale de la santé et à la communauté scientifique : appuyez-vous sur les programmes et les cadres existants qui ont été élaborés avec les personnes atteintes de diabète et d'autres MNT, et veillez à ce qu'elles soient co-concepteurs, co-auteurs et co-contributeurs du travail que nous prévoyons de faire pour les aider.
• Et enfin, aux personnes atteintes de MNT elles-mêmes : votre histoire est forte et votre expérience a un impact, alors utilisez-la à votre manière.

On m'a dit un jour que les personnes comme moi survivaient rarement aux crises. Mais je suis toujours là. Et j'aide aujourd'hui à construire et à façonner des systèmes qui n'ont pas été conçus pour nous. Alors, ensemble, allons au-delà de la survie pour atteindre la dignité, l'accès et la justice. Pour nous tous.

لقد عشتُ الظلم. وعملتُ داخل النظام. ورأيتُ كيف يُترَك الأشخاص المتعايشون مع السكري والأمراض غير السارية خلف الركب بسهولة، خاصةً في حالات الطوارئ. لكن ليس من الضروري أن يكون الأمر كذلك.

أنا متعايشٌ مع السكري من النوع الأول، وأنا من غزة. وبناءً على تجربتي وتجارب كثيرين من أقراني، أعرف تماماً شعور التساؤل إذا ما كان صندوق الإنسولين التالي سيصل، كما وجدتُ نفسي أيضاً في اجتماعاتٍ تُتَّخذ فيها القرارات وتُبنى الأطر حول ما هو "أساسي" أثناء الطوارئ. هذان العالمان نادراً ما يلتقيان—ودائماً ما يدفع الأشخاص المتعايشون مع السكري وغيره من الأمراض غير السارية الثمن.

في كثيرٍ من البلدان، ما تزال الأمراض غير السارية غائبة عن تخطيط النظم الصحية وعن الاستجابة للطوارئ. وغالباً ما تُبنى الاستجابات الإنسانية حول الإصابات والعدوى، مع اهتمامٍ محدود بخدمات الأمراض غير السارية وأدويتها، مثل الإنسولين، وغسيل الكلى، وأدوية ارتفاع ضغط الدم. وهذه الفجوة تزهق الأرواح—بصمتٍ وبشكلٍ متوقّع.

وفي الوقت نفسه، نسمع عن التزاماتٍ عالمية وسياسية بشأن الأمراض غير السارية. لكن بالنسبة لكثيرٍ منا على الأرض، ما تزال تلك الوعود بعيدة جداً عن الواقع.

لقد تعلمتُ أن التغيير لا يحدث إلا عندما نواجه الافتراضات. عندما نقول بوضوح إن السكري ليس "نمطَ حياة"، ولا حالةً "اختيارية" يمكن تأجيلها—بل يتحوّل إلى طارئٍ يومي إذا تُرك بلا إدارة. كما أن الوصول إلى خدمات الأمراض غير السارية وأدويتها أثناء الطوارئ هو طارئٌ بحد ذاته.

ولهذا، فهذا هو ندائي للتحرّك:

• إلى الحكومات وصنّاع السياسات: أدرِجوا الأمراض غير السارية في تخطيط النظم الصحية وفي الاستجابة للطوارئ، لا كأمرٍ ثانوي بل كأولويةٍ محورية.
• إلى الوكالات الإنسانية ووكالات الأمم المتحدة: خدمات الأمراض غير السارية ليست "رفاهية" تُؤجَّل إلى ما بعد أن تهدأ الأمور. يجب إدماجها في كل خطة وإجراء وخدمة نقدّمها أثناء الطوارئ أيضاً.
• إلى المانحين والقطاع الخاص: لا تموّلوا فقط ما يبدو ملحّاً على شاشات التلفزيون. موّلوا ما يُبقي الناس على قيد الحياة كل يوم، بصمت.
• إلى مجتمع الصحة العالمية ومجتمع البحث العلمي: ابنوا على الأجندات والأطر القائمة التي صُمِّمت بمشاركة الأشخاص المتعايشين مع السكري وغيره من الأمراض غير السارية، وتأكدوا من أنهم شركاء في التصميم، في التأليف، و في المساهمة في العمل الذي نخطط للقيام به لخدمتهم.
• وأخيراً، إلى الأشخاص المتعايشين مع الأمراض غير السارية أنفسهم: قصتكم قوية، وتجربتكم مؤثرة—فاستثمروها واستخدموها بطريقتكم.

لقد قيل لي يوماً إن أشخاصاً مثلي لا يكادون ينجون من الأزمات. لكنني ما زلتُ هنا. وأنا اليوم أساعد في بناء وتشكيل أنظمةٍ لم تُبنَ لنا. فلنتجاوز معاً مجرد البقاء، نحو الكرامة، وإتاحة الوصول، والعدالة—لنا جميعًا.