Un matin de 2015, je me suis réveillée avec des douleurs articulaires dans les doigts. J'ai attendu plusieurs jours avant de consulter un médecin qui m'a diagnostiqué une polyarthrite rhumatoïde, une maladie chronique auto-immune. Je ne savais pas comment réagir, mais cela m'a brisé le cœur. J'ai retenu mes larmes. Je savais que ma vie allait changer, mais comme beaucoup de patients, j'ai essayé de mener une vie normale. Il n'était pas difficile de cacher le diagnostic, car la maladie est imperceptible à ses débuts et j'étais douée pour dissimuler ma peur et mon incertitude.

J'ai continué à vivre ma vie, à militer pour la santé publique, à poursuivre mes études et mon travail de terrain dans la région des Visayas, à organiser de grands événements sur la santé et à donner des récitals de danse orientale. C'étaient mes joies et ma fierté jusqu'à ce que la douleur dans mes articulations se propage dans tout mon corps. La douleur est devenue trop difficile à supporter en raison de la fatigue que je ressentais. J'ai été orientée vers un rhumatologue et j'ai pris les médicaments prescrits pendant un certain temps, mais j'ai arrêté. Je ne croyais pas que ma maladie pouvait être guérie, j'ai donc essayé une approche intégrative de mon traitement, combinant médecine occidentale et médecine complémentaire. Mon supérieur hiérarchique, qui était à la fois médecin et acupuncteur, s'est occupé de moi. J'ai également adopté un régime végan pour m'aider à gérer l'inflammation de mes articulations. Peu à peu, j'ai perdu du poids et le fait d'avoir tardé à accepter ma maladie m'a causé de vives douleurs, limitant ma mobilité. Cela a affecté mes activités quotidiennes. Ma première poussée m'a ouvert les yeux. Mes articulations étaient tellement enflammées qu'elles étaient visibles sur mon physique frêle. Mon mari devait m'aider à me déplacer entre le lit et la salle de bain, car je ne pouvais pas me lever de notre lit à cadre bas et j'avais également des problèmes de contrôle de ma vessie, il devait donc m'aider à retirer mes sous-vêtements. La médecine complémentaire ne m'aidant plus, j'ai consulté mon rhumatologue. J'ai dû reprendre une alimentation normale afin de prendre du poids. J'ai également dû modifier mon mode de vie, notamment en réduisant mes activités de défense des droits.

Ma deuxième poussée s'est produite en 2020. En raison des restrictions liées à la pandémie, je n'ai pas pu passer d'examen médical pendant longtemps. Mes épaules et mes bras étaient paralysés, mais je n'ai pas arrêté de travailler. Je dois ma capacité à supporter la douleur au soutien spirituel fort que m'apporte ma foi chrétienne.

Grâce à mon expérience, j'ai voulu aider d'autres patients comme moi à persévérer. Je me suis engagée activement au sein de l'Alliance pour des Philippines en bonne santé (HPA). Je crois que le leadership ne consiste pas à gagner des batailles seul grâce à sa propre force, mais à prendre les autres par la main pour agir collectivement. Tout en faisant preuve d'humilité, il faut également reconnaître notre besoin d'espace pour respirer et reprendre des forces. Il s'agit d'aider sans leur faire de mal ni nous faire de mal.

La pandémie de COVID-19 il y a trois ans a été l'occasion de réfléchir et d'exploiter la force de notre communauté.

En 2020, j'ai été chargée de recueillir des témoignages sur la manière dont les gens ont fait face, se sont adaptés et ont survécu pendant la pandémie pour un rapport. À cette époque, je souffrais de ma deuxième poussée de polyarthrite rhumatoïde. Pendant trois mois, j'ai été paralysée des épaules jusqu'aux bras. C'était épuisant d'avoir autant de douleur, mais cela ne m'a pas empêché de tendre la main à des personnes atteintes de MNT comme moi qui avaient besoin d'un lien émotionnel à ce moment-là. Je n'ai pas fait cela par mes propres forces, mais grâce à la grâce de Dieu qui m'a permis d'endurer et de persévérer.

L'Alliance pour des Philippines en bonne santé (HPA) défend à la fois des initiatives axées sur les maladies et des initiatives plus larges visant à améliorer la santé et le bien-être de l'ensemble de la population. Non seulement j'ai trouvé des compagnons de lutte qui partagent un objectif commun, mais aussi une communauté de guerriers remplis d'attention et de compassion les uns pour les autres.

Nous combattons nos maladies ensemble. Un exemple où les défenseurs se sont réunis sous l'égide de la HPA a été l'élaboration du Programme de la société civile pour l'alimentation, la nutrition et une alimentation saine en vue de la prévention et du contrôle des MNT et de la santé générale de la population, où j'ai uni mes efforts à ceux de personnes atteintes de tous types de MNT, et pas seulement des « quatre grandes ».

Nous avons contribué à une série de recherches en trois parties sur les MNT : profil actuel et état des MNT, types de politiques alimentaires en place et évaluation du budget gouvernemental consacré à l'alimentation et à la nutrition. Les résultats de cette recherche initiale ont alimenté l'élaboration d'un programme commun axé sur la consommation nationale de fruits et légumes, la réduction de la consommation de sel et de sucre par le biais de taxes et l'élimination progressive des graisses trans.

Grâce à cette initiative, nous avons renforcé nos liens en tant que communauté. En conséquence, le gouvernement et d'autres secteurs ont commencé à reconnaître nos points de vue, non seulement sur la sécurité des patients, mais aussi sur des questions plus larges liées aux systèmes de santé, telles que la gouvernance et le financement. Les espaces civiques pour les personnes atteintes des MNT sont devenus plus ouverts et plus respectés. Cette reconnaissance croissante nous a permis de faire entendre notre voix collectivement, en exhortant le gouvernement à rétablir les fonds destinés au système d'assurance maladie sociale de l'État et à reporter les modifications de la loi sur la couverture sanitaire universelle (CSU) jusqu'à ce que des consultations publiques significatives soient menées.

Les voix ont un pouvoir. Le leadership peut être collectif, s'épanouissant grâce à une vision commune et à une action collective. J'ai compris l'importance d'établir des relations de confiance lorsque nous pleurons et nous réjouissons de nos pertes à un moment où la distance sociale est devenue nécessaire et où un lien émotionnel était indispensable. Parmi les personnes atteintes de MNT, le leadership ne repose pas sur l'uniformité, mais sur le respect de nos parcours variés et l'union autour d'une cause commune. Notre force réside dans un objectif commun et des expériences diverses.

En tant que patients, nous comprenons nos limites individuelles, mais ensemble, nous pouvons faire la différence. Même si je souhaitais que les autres en sachent davantage sur les maladies auto-immunes, mon désir en tant que défenseur de la santé publique est de promouvoir des réformes systémiques. Je plaide en faveur de la prévention, de la promotion et du contrôle des MNT, de l'accès aux traitements et aux soins de longue durée, de la participation significative des personnes atteintes de MNT et de la durabilité du système de santé grâce à l'information sanitaire, aux ressources humaines et au financement. De nombreux membres de la Healthy Philippines Alliance (HPA) ont joué un rôle déterminant dans la promotion de la loi sur la couverture sanitaire universelle. En 2017-2018, nous nous sommes réunis pour étudier le système de santé philippin, proposer des dispositions et faire pression sur les législateurs au Congrès. En outre, certains membres ont également contribué activement à faire progresser les lois et les politiques en matière de lutte contre le cancer et de santé mentale.

Ensemble, nous défendons non seulement nos intérêts individuels, mais aussi ceux des personnes marginalisées et qui n'ont pas voix au chapitre. Les réformes de la politique de santé pour lesquelles nous nous sommes battus sont aujourd'hui compromises par des politiques régressives qui affaiblissent les lois sur la taxe sur les produits nocifs pour la santé, suppriment le financement de l'assurance maladie sociale et modifient la loi sur la couverture sanitaire universelle sans consultation publique. En réponse, nous nous sommes alliés à d'autres organisations de la société civile et avons participé à diverses actions, diffusé des lettres aux décideurs politiques et publié des communiqués de presse sur notre position. Nos efforts ont permis de retarder les modifications de la loi sur la couverture sanitaire universelle en attendant les consultations et d'obtenir le soutien d'un décideur politique pour bloquer une proposition de réduction de la taxe sur le tabac.

L'impact de notre engagement soutenu en tant qu'alliance de la société civile et des patients a montré aux décideurs politiques qu'il existe une forte base électorale derrière ces revendications, qui les tient pour responsables. Grâce à notre présence, la communauté espère que les réformes politiques pour lesquelles elle s'est battue continueront à renforcer le système de santé, non seulement pour ceux qui ont les moyens de se soigner, mais aussi pour ceux qui sont souvent laissés pour compte.

Sur la base des progrès réalisés par l'alliance, nous exhortons le gouvernement, y compris les décideurs politiques, à prendre des mesures dans les domaines prioritaires suivants, décrits dans notre programme de plaidoyer sur les MNT et l'alimentation et la nutrition :

• Inclure les Philippins atteints de MNT chroniques ou potentiellement mortelles (par exemple, les maladies auto-immunes, le diabète, les maladies cardiaques et rénales) dans la Magna Carta pour les personnes handicapées afin de leur garantir l'accès aux prestations médicales et sociales ;
• Réduire les frais à la charge des patients atteints de MNT en élargissant l'accès au diagnostic précoce et à un traitement approprié par des prestataires de soins de santé qualifiés ; et
• Affecter les recettes fiscales provenant de la santé (par exemple, celles provenant du sucre et du sel) à inciter les collectivités locales à aider les magasins de quartier à proposer des aliments plus sains, tels que des produits frais.

Le leadership est un acte de service, ancré dans l'humilité d'écouter, le courage d'engager des perspectives diverses et la volonté d'être transformé par celles-ci. Il nécessite de sortir de sa zone de confort pour construire des ponts, et non des murs, en favorisant une collaboration authentique plutôt qu'en renforçant le statu quo. Le leadership au service des autres place les besoins de la communauté au premier plan, créant un espace où chacun peut s'épanouir et co-créer des solutions. Il a le pouvoir de dépasser le cadre de la santé publique et d'inspirer d'autres secteurs en montrant la valeur commune de l'investissement dans les personnes et les systèmes.