Una mañana de 2015, me desperté con dolor en las articulaciones de los dedos. Esperé varios días antes de ir al médico, quien me diagnosticó artritis reumatoide (AR), una enfermedad autoinmune crónica. No sabía cómo reaccionar, pero se me rompió el corazón. Contuve las lágrimas. Sabía que mi vida cambiaría de ahora en adelante, pero como muchos pacientes, intenté aparentar... una vida normal. No fue difícil ocultar el diagnóstico porque la enfermedad era invisible al principio y yo era muy buena disimulando mis miedos e incertidumbre.

Seguí adelante con mi vida, continué con mis actividades de incidencia en favor de la salud pública, mis estudios y mi trabajo de campo en la región de Visayas; organicé grandes eventos de salud; y continué con mis recitales de danza del vientre. Estos eran mi alegría y mi orgullo hasta que el dolor en las articulaciones se extendió por todo mi cuerpo. El dolor se volvió insoportable debido a la fatiga que constantemente sentía. Me derivaron a un reumatólogo y tomé medicamentos de prescripción durante un tiempo, pero los dejé. No creía que mi enfermedad pudiera revertirse, así que probé un enfoque integral para mi tratamiento, combinando medicina occidental y complementaria. Mi supervisor de trabajo, que era médico y acupunturista, me atendió. También cambié a una dieta vegana para ayudarme a controlar la inflamación de mis articulaciones.

Poco a poco, fui perdiendo peso y la demora en aceptar la enfermedad me trajo dolores intensos que limitaban mi movilidad. Afectó todas mis actividades cotidianas. Mi primer brote fue una gran llamada de atención. Mis articulaciones estaban tan inflamadas que se notaba claramente en mi cuerpo frágil. Mi esposo tenía que moverme de la cama al baño porque no podía levantarme y, además, tenía problemas para controlar la vejiga, así que también me ayudaba a cambiarme la ropa interior. La medicina complementaria ya no me servía, así que consulté a mi reumatólogo. Tuve que volver a una dieta normal para poder subir de peso. También tuve que hacer cambios en mi estilo de vida, incluyendo la decisión de reducir mis acciones de incidencia.

Mi segundo brote fue en 2020. Debido a las restricciones por la pandemia, no pude hacerme un chequeo médico durante mucho tiempo. Se me paralizaron los hombros y los brazos, pero no dejé de trabajar. Mi resistencia al dolor se la debo al fuerte apoyo espiritual que encontré en mi fe cristiana. Cuento mi experiencia porque quiero apoyar a otros pacientes, como yo, a perseverar. Me uní activamente al trabajo de la Alianza Filipinas Saludable (HPA). Creo que el liderazgo no se trata de ganar batallas en soledad, gracias solo a nuestra fortaleza personal, sino de tomar de la mano a otras personas para actuar colectivamente. Es reconocer, con humildad, la necesidad de darnos espacio para respirar y recuperar fuerzas. Es ayudar sin lastimar ni lastimarnos.

La pandemia de COVID-19 de hace unos años fue una oportunidad para reflexionar y aprovechar la fuerza de nuestra comunidad.

En 2020, me encargaron recopilar historias de afrontamiento, adaptación y supervivencia durante la pandemia para un informe. En ese momento, sentía mucho dolor debido a mi segundo brote de artritis reumatoide. Durante tres meses, estuve paralizada desde los hombros hasta la parte superior de los brazos. Era agotador sufrir tanto dolor, pero eso no me impidió conectar con personas que, como yo, vivían con una ENT y necesitaban conexión emocional en ese momento. No lo hice por mis propias fuerzas, sino por la gracia de Dios, que me permitió resistir y perseverar.

La Alianza Filipinas Saludable (HPA) lidera tanto la incidencia centrada en enfermedades como otras iniciativas más amplias, destinadas a mejorar la salud y el bienestar de toda la población.

No sólo encontré compañeras y compañeros de activismo con los que compartimos un objetivo común, sino que encontré una comunidad de personas luchadoras llenas de cuidado y compasión unas por otras.

Luchamos juntos contra nuestras enfermedades. Un claro ejemplo de cómo las y los activistas nos unimos en el marco de la HPA fue durante el desarrollo de la Agenda de la sociedad civil para la alimentación, la nutrición y la alimentación saludable para la prevención y el control de las ENT y la salud integral de las personas, donde juntamos nuestros esfuerzos con personas que viven con todos los tipos de ENT, no solo con las cuatro principales.

Contribuimos con una serie de investigaciones en tres partes sobre las ENT: el perfil actual y la situación de las ENT, los tipos de políticas alimentarias vigentes y la evaluación del presupuesto público destinado a la alimentación y la nutrición. Los hallazgos de esta investigación inicial contribuyeron al desarrollo de una agenda compartida centrada en el consumo de frutas y verduras a nivel nacional; la reducción del consumo de sal y azúcar mediante impuestos; y la eliminación progresiva de las grasas trans.

Gracias a esta iniciativa, fortalecimos nuestros vínculos como comunidad. Como resultado, el gobierno y otros sectores han comenzado a reconocer nuestras perspectivas, no solo sobre la seguridad del paciente, sino también sobre temas más amplios del sistemas de salud, como la gobernanza y la financiación. Los espacios cívicos para las personas con ENT se han vuelto más abiertos y respetados. Este creciente reconocimiento nos empoderó para alzar la voz colectivamente, instando al gobierno a restablecer los fondos del sistema estatal de seguro social de salud y a aplazar las enmiendas a la Ley de la CSU hasta que se realicen consultas públicas significativas.

Hay poder en las voces. El liderazgo puede ser colectivo y prosperar mediante una visión compartida y una acción conjunta. Vi la importancia de construir relaciones de confianza, tanto al lamentarnos por nuestras pérdidas como al alegrarnos, en un momento en que el distanciamiento social se hizo obligatorio y la conexión emocional era necesaria. Entre las personas que vivimos con ENT, el liderazgo no se trata de uniformidad, sino de honrar nuestras diversas trayectorias y unirnos en torno a una causa común. Nuestra fuerza reside en un propósito compartido y una experiencia diversa.

Como pacientes entendemos nuestras limitaciones individuales, pero juntos podemos marcar una diferencia. Si bien quiero que otras personas sepan más sobre las enfermedades autoinmunes, mi deseo como activista de la salud pública es impulsar reformas sistémicas. Mis labores de incidencia son por la prevención, la promoción y el control de las ENT; el acceso al tratamiento y la atención a largo plazo; la participación significativa de las personas que viven con ENT; y la sostenibilidad del sistema de salud a través de información sanitaria, recursos humanos y financiación. Muchos miembros de la Alianza Filipinas Saludables (HPA) contribuyeron decisivamente a la promoción de la Ley de cobertura sanitaria universal (CSU). Entre 2017 y 2018, nos reunimos para analizar el sistema de salud filipino, proponer disposiciones y presionar a las y los legisladores en el Congreso. Además, algunos miembros también participaron activamente en el avance de las leyes y políticas de control del cáncer y la salud mental.

Cuando nos unimos, luchamos no solo por nuestros intereses individuales, sino también por los de aquellas personas que están marginadas y no tienen voz. Las reformas sanitarias por las que luchamos se ven erosionadas por políticas regresivas que debilitan las leyes del impuesto al pecado, recortan la financiación del seguro social de salud y modifican la ley de la CSU sin consulta pública. En respuesta, nos hemos aliado con otras organizaciones de la sociedad civil y participado en diversas acciones, difundiendo cartas a los responsables políticos y emitiendo comunicados de prensa con nuestra postura. Nuestros esfuerzos retrasaron las enmiendas a la CSU a la espera de las consultas y conseguimos el apoyo de un responsable político para bloquear una propuesta de recorte del impuesto al tabaco.

El impacto de nuestro compromiso sostenido como sociedad civil y alianza de pacientes demostró a los legisladores que existe una base de apoyo sólida detrás de estas demandas, que les exige rendir cuentas. Con nuestra presencia, la comunidad espera que las reformas políticas por las que luchó sigan fortaleciendo el sistema de salud, no solo para quienes pueden costear la atención médica, sino también para aquellas personas que, a menudo, se ven excluidas.

Basándonos en los avances de la alianza, instamos al gobierno, incluidos los legisladores, a tomar medidas en las siguientes áreas prioritarias delineadas en nuestra agenda de incidencia de las ENT, la alimentación y la nutrición:

• Incluir a las y los filipinos con ENT crónicas o potencialmente mortales (por ejemplo, trastornos autoinmunes, diabetes, enfermedades cardíacas y renales) en la Carta Magna para las Personas con Discapacidad a fin de garantizar el acceso a beneficios médicos y sociales;
• Reducir los costos de bolsillo de las y los pacientes con ENT ampliando el acceso al diagnóstico temprano y al tratamiento adecuado a través de proveedores de atención médica capacitados; y
• Asignar los ingresos fiscales de los impuestos de la salud (por ejemplo, del azúcar y la sal) para incentivar a los gobiernos locales a apoyar a las tiendas barriales para que ofrezcan opciones de alimentos más saludables, como productos frescos.

El liderazgo es un acto de servicio, arraigado en la humildad para escuchar, la valentía para abordar diversas perspectivas y la disposición a dejarse transformar por ellas. Requiere superar las zonas de confort para construir puentes, no muros, fomentando la colaboración genuina en lugar de consolidar el statu quo. El liderazgo de servicio prioriza las necesidades de la comunidad, creando espacios donde otras personas puedan surgir y cocrear soluciones. Tiene el poder de trascender la salud pública e inspirar a otros sectores al mostrar el valor compartido de invertir en las personas y los sistemas.