Mi nombre es Shifneez y soy una activista por la anemia falciforme y la talasemia en las Maldivas.

La anemia falciforme suele ser una enfermedad “invisible”: sus síntomas no son visibles, pero el dolor que causa puede poner en peligro la vida.

La anemia falciforme obstruye el flujo sanguíneo en los vasos sanguíneos pequeños, privando al cuerpo de oxígeno y desencadenando episodios de dolor intenso conocidos como crisis falciformes. Familias como la mía han tenido que vivir bajo un estrés constante. Lamentablemente, debido a la falta de concienciación, muchas vidas se han perdido.

Me diagnosticaron beta talasemia falciforme con tan solo dos años. Fue entonces cuando mis padres descubrieron que era genético. Les dijeron que no viviría más allá de los 14 años.

A pesar de esto, crecí como una estudiante activa. Mi primera gran crisis fue a los 14 años y le siguieron seis años de incertidumbre. Durante ese tiempo, descubrí que la deshidratación, el cansancio y las infecciones eran mis principales desencadenantes, y tuve innumerables hospitalizaciones.

Mis padres me llevaron al hospital de Vellore en India, donde conocí la hidroxiurea. Una vez que empecé a tomar el medicamento, mi salud mejoró, siempre y cuando cumpliera con el tratamiento. Más adelante, obtuve una licenciatura en magisterio y trabajé dos años en la misma institución donde yo había estudiado.

Sin embargo, por la pasión que sentía por mi trabajo, descuidé mi salud. Al no seguir el tratamiento de forma adecuada, las crisis se volvieron frecuentes, y tuve que dejar de trabajar para concentrarme en sanar. Ese periodo me enseñó la importancia crítica del autocuidado y de tomar la medicación de manera constante.

Para mí, tener acceso al tratamiento adecuado y a la información correcta me permitió reducir el dolor, disminuir las visitas al hospital y me dio la oportunidad de ser madre.

Mi camino no es solo mío: pertenece a cada valiente que se atreva a soñar. Espero que mi historia rompa barreras, derribe mitos y lleve esperanza a quienes también transitan por este camino.

Cuando me casé a los 21 años, mi camino viviendo con beta talasemia falciforme dejó de ser solamente mío: se convirtió en la experiencia de vida de nuestra familia. Mi esposo y yo soñábamos con tener hijos, pero mis médicos lo desaconsejaron debido a que la anemia falciforme conllevaba un alto riesgo para el embarazo y posibles efectos secundarios fetales desconocidos que la hidroxiurea podía causar. La decisión era devastadora: continuar con la hidroxiurea y arriesgar a mi bebé, o suspenderla y poner en riesgo mi propia salud. Desde la concepción hasta el parto, mi esposo y yo enfrentamos desafíos, miedos y triunfos de la mano.

Cuando quedé embarazada, me recomendaron interrumpir el embarazo. Tras suspender la hidroxiurea, mi hemoglobina bajó drásticamente y tuve una hemorragia, lo que me llevó a recibir mi primera transfusión de sangre. Sufrí un aborto espontáneo a las 11 semanas.

Esa experiencia nos devastó. Temíamos que nunca íbamos a tener hijos, pero no estábamos listos para rendirnos.

Quedé embarazada de nuevo. Escribí a varios médicos sobre mis opciones y todos me advirtieron sobre los defectos congénitos causados por la hidroxiurea. Seguí el consejo médico de suspender el tratamiento y comencé a recibir transfusiones regulares para mantener estable mi hemoglobina, pero vivía constantemente entrando y saliendo del hospital.

En agosto de 2009, bajo el cuidado de un increíble equipo médico en Bangalore, en India, di a luz a un bebé sano: Elaan, que ahora tiene 15 años.

Ese momento lo cambió todo. Me di cuenta de lo poco que se sabía sobre la anemia falciforme en las Maldivas. Muchos pacientes reciben un diagnóstico erróneo o son mal interpretados. No existía un registro de pacientes ni un sistema de apoyo para las personas con anemia falciforme, ni entre ellas. En 2012, comencé a colaborar como voluntaria con la Sociedad Maldiva de Talasemia, creando conciencia y rompiendo el silencio sobre la anemia falciforme por primera vez en las Maldivas.

Un año después, quedé embarazada de nuevo mientras aún tomaba hidroxiurea. Dejé el medicamento durante dos semanas, pero pronto volvieron las complicaciones, así que lo retomé. Aunque estaba más sana, fue una época estresante, con mucho miedo e incertidumbre por mi bebé.

Viajé a la India para dar a luz, bajo la atención del mismo equipo. A pesar de sus preocupaciones, mi ginecólogo elogió mi mejoría. En julio de 2014, di a luz a mi bebé sana, Eiliyah, que ahora tiene 10 años.

Decidir amamantar a Eiliyah fue difícil. En 2009, dejé de tomar hidroxiurea para amamantar a Elaan, lo que me llevó a recibir transfusiones mensuales, sobrecarga de hierro y complicaciones graves. Perdí el bazo debido a daños en un órgano y me volví propensa a infecciones, lo que me obligó a ingresar a la UCI varias veces. En 2011, me diagnosticaron necrosis avascular, un problema común de la anemia falciforme, en el que parte del hueso muere por falta de flujo sanguíneo. Comenzó en las articulaciones de la cadera y me dolía al moverme. Continué tomando hidroxiurea y monitoreé de cerca a Eiliyah. ¡Está creciendo sana, Alhamdhullilah!

Juntos, mi esposo y yo hemos enfrentado todos los desafíos. Nuestros hijos son un ejemplo vivo de esperanza, resiliencia y decisión informada. No se trata solo de mi experiencia, es nuestra historia: la de una familia viviendo con beta-talasemia falciforme.

Si bien las terapias con células madre y génicas ofrecen una esperanza de cura, la investigación continúa. Mientras tanto, estoy tomando hidroxiurea, un medicamento que ayuda a mantener los glóbulos rojos redondos y flexibles. Para muchos de nosotros, tomar hidroxiurea ha significado menos episodios de dolor y una mejor calidad de vida.

Gracias a mi voluntariado, tuve la oportunidad de compartir mis experiencias con los delegados de la Federación Internacional de Talasemia (TIF) que visitaron Maldivas en 2012. Posteriormente, me invitaron a compartir mi historia en la 13ª Conferencia Internacional sobre Talasemia y Hemoglobinopatías y la 15ª Conferencia Internacional de la TIF para pacientes y padres en Abu Dabi. Entonces, supe de la poca información disponible sobre los efectos de la hidroxiurea durante el embarazo y la lactancia. Tras afrontar dificultades en embarazos anteriores, decidí documentar cada etapa de mi último embarazo mientras tomaba hidroxiurea, contribuyendo así a la tan necesaria evidencia que conecta los datos clínicos con la experiencia de vida.

Gracias al consejo de mi padre de conservar todos mis registros médicos, ahora puedo compartir datos sobre mi hemoglobina fetal y mi porcentaje de anemia falciforme a lo largo del tiempo. Estos datos demuestran cómo la hidroxiurea ayudó a estabilizar mi salud, reducir las crisis y prevenir complicaciones, especialmente durante los embarazos, el posparto y las transfusiones de sangre.

Hoy, sigo participando en congresos internacionales sobre anemia falciforme y talasemia. Mi historia se publicó en sicklecellnews.com y también en un artículo de Mosaic Science titulado «Por qué testeamos tan pocos medicamentos en mujeres embarazadas», donde mi experiencia con la hidroxiurea durante el embarazo se presentó como una fuente excepcional pero vital de evidencia práctica en un campo con escasos datos clínicos. Cada vez que comparto mi historia, se abren las puertas a otras personas guerreras que luchan por su salud, especialmente durante el embarazo y la lactancia.

Gracias a la hidroxiurea, no solo sobrevivo, sino que vivo, amo y prospero. No solo soy ama de casa y madre, sino también una activista en favor de la salud y, lo más importante, una voz que clama por una transformación.

A los médicos de todo el mundo les digo: Eduquen. Empoderen. Animen. Ayudemos a las y los pacientes y a sus familias no solo hablando por ellos, sino apoyándolos. Garanticemos que las y los pacientes reciban información clara, accesible y precisa sobre los medicamentos y cuidados a largo plazo, y concienticemos al público para luchar contra el estigma. Empoderemos a las y los pacientes para que sean socios activos de su atención, no receptores pasivos.

A los responsables de las políticas públicas, a los ministerios de salud, centros de salud e instituciones académicas: garanticen la plena implementación de las leyes relacionadas con las ENT y las leyes nacionales de salud. Capaciten a sus profesionales de la salud con educación centrada en el paciente sobre la anemia falciforme y la talasemia, e incorporen la voz de las y los pacientes en la elaboración de las guías de tratamiento, especialmente en lo que respecta al embarazo y los cuidados de larga duración. La sensibilización comunitaria sobre las ENT debe formar parte de los programas educativos. Las leyes no deben quedar en el papel. Deben proteger vidas.

A las y los líderes mundiales de la salud: financien sistemas de apoyo entre pares, investigaciones basadas en experiencias de vida y plataformas que se centren en las personas más afectadas porque, a veces, la evidencia que necesitamos ya está entre nosotros.

A quienes me apoyan, gracias. Creen en mí cuando otros no. Me ayudan a ser la activista que soy hoy.