Acerca de
Nuestra Visión, Nuestra Voz es una iniciativa de la Alianza de ENT y las personas que viven con ENT, dedicada a promover la participación significativa de las personas que viven con ENT en la respuesta a las ENT.
La iniciativa apoya y facilita a las personas que viven con ENT a que compartan sus puntos de vista para actuar e impulsar el cambio. Busca promover los derechos de las personas que viven con ENT y combatir el estigma y la discriminación.
Reconociendo el papel central de las personas que viven con ENT en la respuesta, la Alianza de ENT se propuso en su Plan Estratégico 2016-2020 promover la voz de las personas que viven con ENT en la incidencia y el desarrollo organizacional. Para cumplir con su Plan Estratégico, la Alianza de ENT desarrolló la iniciativa Nuestra visión, Nuestra Voz, lanzada en 2017, con la orientación y los conocimientos de un Comité Asesor Mundial compuesto por personas con experiencias vividas en una variedad de condiciones de ENT.
Las personas que viven con ENT son las propietarias de esta iniciativa, la inspiran y la impulsan. Con un enfoque participativo y centrado en las personas, los puntos de vista y las voces de las personas que viven con ENT ocupan un lugar central.
Objetivos
La iniciativa Nuestra Visión, Nuestra Voz busca:
- Promover la consulta de las personas que viven con ENT para construir una base de conocimientos sobre sus desafíos, necesidades y prioridades comunes.
- Incidir para poner a las personas en primer lugar en la respuesta a las ENT a nivel mundial, regional y nacional mediante la promoción de la participación significativa de las personas que viven con ENT en la toma de decisiones y el fomento de la Agenda de Incidencia de las personas que viven con ENT.
- Equipar a las personas que viven con ENT con las habilidades, los conocimientos, y la confianza para construir una narrativa pública y dirigir el cambio.
- Promover los puntos de vista y las voces de las personas que viven con ENT y fortalecer una narrativa pública que ponga a las personas en primer lugar, que desafíe los conceptos erróneos sobre las ENT, elimine el estigma y la discriminación, y exija un cambio sistémico.
La iniciativa Nuestra Visión, Nuestra Voz busca:
La COVID-19 apareció y no esperó una discusión o resolución antes de causar daños en todo el mundo. Por lo tanto, no es tiempo para negociaciones, sino para ACCIONES INMEDIATAS. Las personas que vivimos con ENT tenemos todos los recursos, la información y la experiencia que se necesita para dar el paso correcto y tener el impacto necesario: ¡INCLÚYANNOS!
Experiencia de vida con neuropatía sensorial motora hereditaria, Ghana
2020-2021
Comité Asesor
Bruno Helman
Consultor de incidencia, Ministerio de Salud de Brasil, Organización Panamericana de la Salud
Brasil
