Juntos somos más fuertes
Stronger Together Stronger Together

Promover la participación significativa de las personas que viven con ENT es el núcleo de la iniciativa. Esto requiere de la creación de entornos propicios, incluidos espacios dedicados a la participación, así como el apoyo total a las personas que viven con ENT para que pasen a la acción.

La participación significativa de las personas que viven con ENT en la respuesta a las ENT, incluidos los procesos de toma de decisiones, garantiza resultados que reflejan sus necesidades y puntos de vista, y fortalece la respuesta.

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Construir una narrativa pública sobre las ENT

La estrategia de capacitación de Nuestra Visión, Nuestra Voz, coproducida con el Comité Asesor Mundial de la iniciativa, busca generar los conocimientos y la confianza necesaria en las personas que viven con ENT para no solo compartir sus experiencias de vida sino también para compartir sus conocimientos y habilidades con sus pares a fin de construir una narrativa pública sobre las ENT. También tiene como objetivo establecer una red de portavoces y activistas con la confianza suficiente para que puedan llamar a la acción sobre las prioridades estratégicas de incidencia, incluso para mejorar el acceso y la disponibilidad del tratamiento de las ENT, y la atención y la participación significativa de las personas que viven con las ENT en los procesos de toma de decisiones.

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La COVID-19 apareció y no esperó una discusión o resolución antes de causar daños en todo el mundo. Por lo tanto, no es tiempo para negociaciones, sino para ACCIONES INMEDIATAS. Las personas que vivimos con ENT tenemos todos los recursos, la información y la experiencia que se necesita para dar el paso correcto y tener el impacto necesario: ¡INCLÚYANNOS!

Experiencia de vida con neuropatía sensorial motora hereditaria, Ghana