Mi nombre es Emerito Rojas y soy de Filipinas. Vivo con cáncer de laringe en etapa 4 desde el año 2002. El cáncer cambió mi vida. Me quitó la voz natural y ahora hablo con un dispositivo que produce un sonido robótico.

En aquel momento, el cáncer se percibía como una sentencia de muerte debido a los desafíos del sistema de salud: dificultades para encontrar la atención adecuada, el costo abrumador del tratamiento y la necesidad de navegar un sistema de salud fragmentado.

En dos años, me sometí a tres cirugías mayores, 36 sesiones de radiación y 10 de quimioterapia, seguidas por otros dos largos años de rehabilitación física y emocional.

Mi experiencia con el cáncer me dejó aprendizajes invaluables. Con apoyo, aprendí a tomar decisiones críticas sobre mi tratamiento, a sobrellevar el trauma emocional y a enfrentar la carga financiera del cuidado.

Pero no todas las personas tienen la misma suerte que yo. A muchas les falta ese apoyo. Para cerrar esa brecha, fundé la Asociación New Vois en 2007. A través del acompañamiento entre pares, la orientación a pacientes y con programas de rehabilitación, empoderamos a personas con cáncer para que enfrenten sus desafíos, ofreciendo un nivel de empatía y guía que solo puede brindar quien ha vivido lo mismo.

Nosotros, las personas con experiencia de vida, estamos asumiendo el desafío de liderar y actuar para lograr un sistema de salud equitativo y sensible para todas y todos.

Lo que comenzó como simples conversaciones entre personas que viven con cáncer de laringe se convirtió en un movimiento por el cambio. Al principio, nuestras charlas a menudo se convertían en un “juego de culpas”, con preguntas como: “¿por qué me pasó esto a mí?” y “tendría que haber ido al médico antes”. Muchas personas  expresaban arrepentimiento, diciendo: “si tan solo hubiera sabido que perdería mi voz natural.”

A medida que seguíamos reuniéndonos, estas conversaciones revelaron problemas más profundos: muy poca conciencia pública sobre los factores de riesgo, síntomas mal diagnosticados, instalaciones médicas inadecuadas, gastos de bolsillo importantes y la ausencia de apoyo para la rehabilitación.

Esa agonía compartida se convirtió en una pasión compartida con un propósito.

En 2007, fundamos la Asociación New Vois de Filipinas, liderada por personas que sobrevivimos al cáncer, decididas a transformar nuestras experiencias de vida en un cambio significativo.

Guiamos a las y los pacientes a través del laberinto del sistema de salud, brindamos rehabilitación crucial del habla y empoderamos a nuevos sobrevivientes de cáncer para que se conviertan en activistas. Y lo más importante: en 2019 impulsamos leyes históricas como la Ley de Control del Cáncer y la Ley de Atención Sanitaria Universal. Uniéndonos estamos salvando vidas al transformar nuestros desafíos en cambios sistémicos.

Como dijo Henry Ford: “Reunirse es el comienzo; mantenerse juntos es el progreso; trabajar juntos es el éxito”.

Unidos estamos marcando una diferencia

A pesar de habernos unido para lograr avances en la incidencia a favor de la Ley de Atención Sanitaria Universal y la Ley Nacional Integrada de Control del Cáncer, aún seguimos esperando que se cumplan las promesas realizadas. Somos conscientes de que nuestro trabajo apenas ha comenzado.

El cáncer sigue siendo la segunda causa principal de mortalidad en Filipinas, responsable de más del 10 % de las muertes. Según el Instituto Nacional de Salud de la Universidad de Filipinas, seis de cada diez filipinos mueren sin haber visto nunca a un médico, especialmente en zonas marginadas.

La gente no muere solo de cáncer. Muere por la detección tardía, los costos prohibitivos que deben pagar de su bolsillo y el acceso desigual a la atención. Pero estos no son desafíos imposibles. Podemos y debemos enfrentarlos.

Desde mi liderazgo en la Asociación New Vois de Filipinas, he guiado nuestros esfuerzos colectivos para generar conciencia, influir en el discurso público e impulsar un cambio político significativo. He empoderado a personas para que compartan sus historias, defiendan sus derechos y exijan una reforma en nuestro sistema de salud.

Nos comprometemos a continuar con esta labor exigiendo la plena implementación de la Ley de Atención Sanitaria Universal y la Ley de Control del Cáncer. Hacemos un llamamiento urgente a la acción para que estas leyes prioricen la prevención, fortalezcan los sistemas de salud y garanticen un financiamiento sostenible, de modo que el tratamiento sea oportuno, accesible y asequible para todas las personas.

Quienes hemos vivido el cáncer sabemos lo que está en juego. Hemos visto las brechas. Conocemos las soluciones. Ahora, seguimos alzando nuestras voces para participar activamente en garantizar la equidad en la atención del cáncer. Estamos listos para responder al llamado a liderar.