Bonjour, dans la première partie de mon carnet MNT, j’ai parlé de mon diagnostic de diabète de type 1. Dans la deuxième partie, j’aimerais parler davantage de ma communauté dans son ensemble. De ce que nous traversons toutes et tous et des problèmes et préoccupations auxquels nous sommes confronté.es dans notre vie quotidienne. Vivre avec une maladie chronique et invisible comme le diabète qui nécessite une attention 24 heures sur 24, 7 jours sur 7, ce n’est pas facile. J’ai déjà évoqué les problèmes de manque d’éducation et de sensibilisation, d’impact sur la santé mentale et émotionnelle et de l’importance de l’alimentation et de l’exercice. Dans cette partie, j’aimerais attirer votre attention sur quelques facteurs qui, à mon avis, ont un impact majeur sur la communauté dans son ensemble.
Permettez-moi de commencer par un aspect qui n’est pas uniquement associé au diabète, mais aussi à n’importe quelle MNT en général : la stigmatisation sociale. La stigmatisation sociale en général est la façon dont les gens perçoivent votre maladie, comment ils jugent la façon dont vous vivez en raison de cette maladie, c’est vrai, mais elle porte aussi sur l’impact de cette maladie sur votre famille, vos amis et vos proches. Une personne qui vit avec une MNT traverse déjà beaucoup de choses. Il y a beaucoup de changements dans la vie, des changements qui ont un impact physique et émotionnel. Il y a des pensées dans votre tête 24h / 24 et 7j / 7 et en plus de cela, entendre les commentaires de tout le monde autour de vous sur la gravité de la maladie ou recevoir des conseils gratuits, cela n’aide pas du tout. Surtout s’agissant du diabète, et en tant que femme vivant avec le diabète, la première question importante que l’on nous pose souvent c’est : pourra-t-elle avoir un enfant ? Cette stigmatisation est associée à tout ce qui concerne le diabète, à partir du besoin fondamental de médicaments ou d’insuline. Très souvent, on entend des commentaires comme : « Ah mais tu vas devenir accro à l’insuline ? », « Est-ce que c’est nocif à long terme ? », « Qui va t’aider financièrement pour tous ces médicaments ? » Certaines personnes vous mettent la pression pour que vous mangiez des aliments qui vont avoir un impact sur votre glycémie, et d’autres remettent en question vos changements de style de vie. En tant que femmes vivant avec un diabète de type 1, nous devons subir un autre ensemble de stigmatisations associées au diabète, concernant les menstruations, les fréquentations amoureuses, le mariage, l’accouchement, la question de savoir si la femme sera capable de prendre soin de la famille, de prendre soin de l’enfant. Comme beaucoup d’autres femmes vivant avec le diabète, j’ai moi aussi reçu mon lot de questions et de conseils gratuits. Cela a sans aucun doute une incidence sur le bien-être émotionnel des personnes vivant avec le diabète. Je reconnais qu’une grande part de la stigmatisation sociale autour du diabète vient du fait qu’il n’y a pas de sensibilisation à la maladie en général, ni à tout ce que l’on associe au diabète. Et, oui, en tant que défenseurs du diabète ou des MNT, nous pouvons faire beaucoup pour sensibiliser, pour lancer des discussions sur le diabète et les MNT et pour normaliser ces discussions afin que les gens ne se sentent pas mal à l’aise de parler d’un problème médical.
Un autre facteur important sur lequel j’aimerais attirer votre attention c’est le prix. Aujourd’hui, dans les pays à revenu faible et intermédiaire comme l’Inde, le concept de couverture sanitaire universelle est, je dirais, inexistant et nous devons tout payer de notre poche : insuline, médicaments par voie orale et fournitures médicales associées. Le coût élevé de la vie avec le diabète n’est facile ni pour le patient ni pour ses aidants. Il augmente nettement la charge financière. N’oublions pas que l’insuline est le sixième liquide le plus cher au monde. Le prix de l’insuline et des médicaments contre le diabète a augmenté de façon exponentielle depuis des années et, au bout du compte, c’est le patient qui en fait les frais. L’insuline pour tous, la disponibilité et l’accessibilité à une insuline abordable : voilà des aspects auxquels j’attache énormément d’importance. Il existe quelques bons programmes lancés récemment par le gouvernement indien pour soutenir les personnes vivant avec le diabète, mais le manque de sensibilisation à leur sujet frise la négligence. Les gens ne savent pas qu’ils peuvent avoir accès à de l’insuline générique moins chère, ou gratuite, dans certains hôpitaux publics. Mais c’est là encore un sujet de préoccupation, car il faut se rendre dans certains hôpitaux publics bien précis pour pouvoir recevoir de l’insuline. La plupart du temps, l’insuline des hôpitaux publics est en rupture de stock. Pour les habitants des zones rurales, qui doivent voyager pendant des heures, c’est dur d’arriver à l’hôpital tôt le matin pour découvrir qu’il n’y a pas de stock d’insuline. Une intervention régulière des autorités gouvernementales est nécessaire pour assurer la disponibilité et l’accessibilité aux patients.
Un autre facteur encore qui selon moi nous affecte en tant que communauté, c’est le fait de comprendre qu’il existe un risque de contracter d’autres MNT associées au diabète. Nous devons faire des contrôles réguliers pour la rétinopathie diabétique, la neuropathie diabétique, la néphropathie et la pression artérielle. En général, le diabète peut affecter et affectera tous les organes du corps. Les aidants ou les médecins n’insistent généralement pas sur l’idée qu’une personne vivant avec des MNT ou le diabète est plus à risque de contracter d’autres MNT. Par exemple, au fil du temps, un diabète mal contrôlé peut endommager les vaisseaux sanguins de vos reins, ce qui entraîne des lésions rénales, et causer de l’hypertension ou pression artérielle élevée. L’hypertension ou la pression artérielle est sans doute la double conséquence d’une glycémie non contrôlée lorsque vous vivez avec le diabète, ce qui peut également entraîner des maladies cardiovasculaires. Les patients diabétiques sont plus susceptibles de développer des maladies cardiovasculaires que quelqu’un qui ne vit pas avec le diabète. De plus, les patients atteints d’hypertension ou pression artérielle élevée présenteront une résistance à l’insuline. Cela devient une espèce de cercle vicieux dans lequel le diabète peut affecter d’autres parties du corps ou d’autres organes, qui à leur tour peuvent augmenter la résistance à l’insuline, donc produire à nouveau une glycémie élevée et provoquer un diabète mal contrôlé. En informant le patient et sa famille de la façon dont une MNT va les affecter et de comment ils peuvent apprendre à la gérer et à vivre avec, la qualité de vie des personnes vivant avec des MNT peut être grandement améliorée.
Nous devons veiller à ce qu’il existe un environnement favorable qui encourage des changements de mode de vie bons pour la santé, la disponibilité de choix alimentaires sains, qui stimule les gens à faire de l’activité physique et qui normalise le discours autour des MNT. Cela permettra certainement à une personne vivant avec une MNT d’être mieux informée et mieux éduquée. En tant que patient informé, vous réduisez sans aucun doute le risque de contracter une autre MNT ou toute complication associée.
