My name is Evelyn Santos, I am a Brazilian dietitian, public health specialist and person with lived caregiver experience.

I want my diary to encourage other caregivers, including health professionals, who feel challenged by reality when people from their own families or communities are impacted on a daily basis by a chronic condition. I also hope to shed light on key issues surrounding NCD prevention in my country, based on my own lived experience with my father.

Written Diary

19 octobre 2022

Mon parcours d’aidante : maladie cardiovasculaire et prévention

L’an dernier, ma tante a reçu un diagnostic tardif de cancer colorectal et est décédée, ce qui m’a fait m’inquiéter pour la santé de mon père, âgé de 61 ans, quelques années seulement de moins que ma tante. Bien qu’il ait arrêté de fumer et qu’il travaille au département de santé publique depuis les années quatre-vingt-dix, il a grandi dans un milieu où manger de la viande rouge et boire de l’alcool étaient des symboles de réussite sociale, tandis que leurs impacts sur la santé étaient mal compris et peu médiatisés. De plus, il y avait une faible sensibilisation aux bénéfices liés à une activité physique régulière et à la consommation d’eau, de fruits et de légumes.

En septembre 2021, la grande période des visioconférences, mon frère m’a appelé pour me dire que papa, qui vit à plus de trois cents kilomètres de chacun de nous, ressentait une « douleur à la poitrine ». Il était facile de comprendre qu’il y avait urgence, alors je lui ai dit : « il faut vraiment qu’il aille immédiatement à l’hôpital, dis-lui que c’est comme ça et pas autrement ».

Cinq heures plus tard, j’ai rappelé mon frère et appris que mon père n’était pas allé à l’hôpital, et qu’il avait toujours des douleurs thoraciques. Papa était « dans le déni », et il avait peur d’attraper le COVID-19 à l’hôpital. Malgré une faible sensibilisation aux maladies cardiovasculaires, une infirmière de son quartier l’a fortement incité à se rendre dans un hôpital public avec un service de cardiologie, il y est allé et a été hospitalisé. Les médecins ont dit qu’il avait eu de la chance.

Les restrictions liées à la pandémie de COVID-19 appliquées à l’hôpital ont rendu difficile la communication avec notre père et le personnel médical, ce qui a provoqué de l’anxiété et des rumeurs. Je n’arrivais pas à déterminer le degré de gravité de sa maladie et mon père se méfiait de l’équipe de l’hôpital. Cette situation risquait d’aggraver son état.

Quelques jours après son admission, alors qu’il n’en était qu’à la moitié des procédures de diagnostic avant la pose d’un cathéter, mon père s’est enfui de l’hôpital, pour finalement y revenir avec la même douleur à la poitrine. Le message de 10 secondes transmis par un médecin différent chaque jour, lors d’un seul appel à notre famille, n’était pas suffisant pour maintenir un homme âgé, têtu mais gentil, à l’endroit précis où il pourrait recevoir de l’aide.

Après qu’on lui a posé un cathéter, il a reçu un diagnostic de maladie cardiovasculaire (MCV). Plusieurs médicaments lui ont été prescrits et l’observance du traitement, le régime alimentaire et l’activité physique ont été renforcés, mais tous ces changements lui semblaient accablants. Nous avons commencé à « joindre le geste à la parole » ensemble (suivre les conseils médicaux, marcher dans le parc, cuisiner à la maison) après qu’il a quitté l’hôpital, et il a réussi à réduire de moitié son taux de cholestérol. Mon rôle consiste à être là pour qu’il puisse parler ouvertement et sans jugement, afin de l’encourager à trouver des moyens utiles de prévenir les complications liées aux MCV.

Written Diary

3 mars 2023

Comment établir des habitudes saines dans un système malsain ?

Les personnes vivant avec des MNT et leurs aidants doivent faire face à de multiples défis qui vont au-delà des médicaments et des protocoles. Très souvent, nos propres communautés et environnements n'encouragent pas les comportements favorables à la santé et, tout en essayant de faire de notre mieux, nous nous sentons parfois attristés et en colère contre ce système, ce qui peut être très décourageant.

Pour les personnes vivant avec des maladies cardiovasculaires, même lorsque les obstacles à l'accès à des aliments sains sont levés, les personnes doivent pouvoir bénéficier du soutien approprié pour développer ou adapter leurs connaissances et leurs compétences culinaires.

En plus de cela, on a toujours peur de choisir des produits dans les rayons du supermarché lorsque notre pays a des règles qui permettent dans une large mesure aux industries de vendre des produits mauvais pour la santé, voire d'induire en erreur les consommateurs pour les pousser à les acheter, grâce à un système d’étiquetage mal conçu qui favorise les ventes et les marges de l'industrie au détriment de la santé des consommateurs. Je me souviens parfaitement de ce qu'a dit mon père au rayon pâtes après que nous avions analysé les étiquettes de nombreux aliments transformés et ultra-transformés que lui et la plupart de la population consomment quotidiennement : « Ouais, en gros je ne peux rien manger de ce qu'il y a au supermarché ! ».

Lorsque vous mangez à l'extérieur, les pièges sont partout, et parfois les options de repas sains peuvent être rares, pas si saines après tout, ou trop chères. Lors de fêtes en famille ou dans la communautés pour les grandes occasions, dans la culture brésilienne on propose souvent trop de viande, de graisse, de sucre, de sel et d’aliments ultra-transformés à table. Comment pouvons-nous maintenir nos traditions culturelles lors des journées de commémoration tout en veillant à ce que nos repas, nos pratiques et notre relation à la nourriture favorisent notre santé ?

Lorsque vous êtes hospitalisé•e au Brésil, il est parfois difficile de manger correctement à l’hôpital. Mon père a commencé à refuser la viande rouge, les biscuits ultra transformés et les sachets de sel qu'on lui donnait. Mais avait-il vraiment d'autres choix ? Combien de personnes au Brésil ont dû manger des aliments mauvais pour la santé à l'endroit même qui est censé les traiter ?

Etant donné que prendre de bonnes habitudes pour la santé est souvent synonyme de vie contraignante ou chère pour les personnes vivant avec des MNT au Brésil, nos communautés, et notamment les professionnels de santé, doivent être encore plus à l’écoute, résilientes et créatives dans la manière dont le soutien et les conseils sont fournis.

Ce soutien des communautés et des professionnels de santé est une façon d'essayer de surmonter les défis auxquels nous sommes confrontés avant la mise en œuvre de changements systémiques. Pour qu'une action significative et durable soit menée au niveau des pays, les réglementations, les environnements et le système de santé doivent encourager, renforcer et favoriser les choix bons pour la santé.

Comment pouvons-nous faire des choix bons pour notre santé et nos résultats de santé alors que nous vivons dans des environnements malsains qui favorisent les intérêts de l'industrie ?

Written Diary

15 mai 2023

Encouraging health-promoting environments

In Brazil, since we were children, our culture and food system are full of incentives for an inappropriate relationship with food intake and eating habits, which can lead to obesity and chronic conditions. We need to start holding accountable decision-makers to ensure that our environments protect populations from the harmful impact of the unhealthy commodities industry.

People living with cardiovascular diseases and their caregivers can effectively prevent diseases before they cause acute events or disabilities, and control their health conditions when pharmacological treatment and access to health care are timely available. Very often those diseases are silent, and proactive primary health care with risk stratification and referral systems to all levels of care can help advance the UHC agenda and effectively address the primary prevention of NCDs.

Why do many people and their families only discover that they have cardiovascular disease when they experience a stroke or another acute event and need to go to a hospital at risk of life, like my father? Health systems need to change to deliver proactive care through primary healthcare coordination in order to bring health benefits, optimise public health spending and prevent catastrophic out‑of‑pocket expenditures.

I call on the government of Brazil to:

  • Continuously improve our front-of-pack labelling regulations, as part of the implementation of a comprehensive nutrition policy, so that supermarket shelves and food advertisements won't look so dangerous anymore.
  • Advance the understanding of the relationship between alcoholic beverages and cardiovascular diseases and cancer among the population, through effective taxation, labelling, and marketing restrictions.
  • Implement mass media campaigns for health-promoting activities that can effectively lead to behaviour change and community engagement in NCD prevention.
  • Introduce tax for ultra-processed food, such as sugar-sweetened beverages, as part of comprehensive fiscal policies to promote healthy diets.

All of us can start to embrace the political act of eating as a means to avoid the products of the industries that are leading our communities to unhealthy habits, diseases, and premature deaths for decades. But the food environment, health services, and public regulations must systematically help us in that direction.

Carnets MNT


As caregivers, our personal struggles are nothing but an opportunity to better connect ourselves with the daily reality and challenges of people living with NCDs in order to help find solutions.

Evelyn Santos, expérience vécue de maladies cardiovasculaires (MCV), Brazil

À PROPOS DES CARNETS MNT

Les Carnets MNT utilisent des approches multimédia riches et immersives pour partager un vécu afin de susciter le changement, en utilisant un format de discours public.

Le thème actuel est

L’impact des prestataires de soins de santé sur mon parcours avec des MNT.

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