My name is Evelyn Santos, I am a Brazilian dietitian, public health specialist and person with lived caregiver experience.

I want my diary to encourage other caregivers, including health professionals, who feel challenged by reality when people from their own families or communities are impacted on a daily basis by a chronic condition. I also hope to shed light on key issues surrounding NCD prevention in my country, based on my own lived experience with my father.

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19 Octubre 2022

Mi camino como cuidadora: Enfermedades cardiovasculares y prevención

El año pasado mi tía recibió un diagnóstico tardío de cáncer colorrectal y falleció, lo que me preocupó por la salud de mi padre sólo unos años más jóven, con 61. Aunque dejó de fumar y trabajó en el Departamento de Salud del Estado desde los años noventa, creció en un contexto donde comer carne roja y beber bebidas alcohólicas simbolizaba el estatus social mientras que los impactos en la salud eran poco conocidos y publicitados. Además, había poca conciencia sobre los beneficios del ejercicio regular, la ingesta de agua, frutas y verduras.

En septiembre de 2021, mientras estaba inmersa en videollamadas, mi hermano llamó y dijo que papá, que vive a 200 millas de distancia, estaba sintiendo un dolor en el pecho. Era fácil entender la urgencia, así que le expliqué “realmente necesita ir a un hospital ahora mismo, es el protocolo, dícelo.”

Cinco horas más tarde volví a llamar a mi hermano, y descubrí que papá no había ido al hospital y que seguía sintiendo dolor en el pecho. Papá estaba en “negación” y temía contagiarse de COVID-19 en el hospital. A pesar de la poca conciencia sobre las enfermedades cardiovasculares, un técnico en enfermería de su barrio lo instó a visitar un hospital público con servicios especializados en enfermedades cardiovasculares, por lo que fue y terminó internado. Los médicos dijeron que tuvo suerte.

Las restricciones por la COVID-19 en el hospital dificultaron la comunicación con nuestro padre y el personal médico, lo que generó ansiedad y rumores. Mi papá no entendía la gravedad de su enfermedad y desconfiaba del equipo del hospital. Esto agravaba la condición de mi padre.

Unos días después de su ingreso y sólo a la mitad de camino en los procedimientos de diagnóstico para someterse a un cateterismo, mi papá se escapó del hospital, solo para regresar después con el mismo dolor en el pecho. El mensaje diario de 10 segundos hecho por un médico diferente en una sola llamada a nuestra familia no fue suficiente para mantener a un anciano amable, pero obstinado, en el lugar correcto donde podían ayudarle.

Después de completar el cateterismo recibió su diagnóstico de enfermedad cardiovascular (ECV). Le recetaron múltiples medicamentos, se reforzó la adherencia a los mismos, además de la dieta y la actividad física, pero tantos cambios se sintieron abrumadores. Cuando salió del hospital empezamos a “predicar con el ejemplo”, (es decir, seguíamos los consejos médicos, caminábamos por el parque, cocinábamos en casa) y, así, logró reducir su colesterol total a la mitad. Mi función es estar aquí para que él hable abiertamente y no se sienta juzgado, para alentarlo a encontrar las mejores formas de prevenir las complicaciones relacionadas con las enfermedad cardiovascular.

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3 Marzo 2023

¿Cómo establecer hábitos saludables en un sistema no saludable?

Las personas que viven con ENT y sus cuidadores deben enfrentar múltiples desafíos más allá de los medicamentos y los protocolos. Muy a menudo, nuestras propias comunidades y entornos no fomentan comportamientos que promuevan la salud y mientras tratamos de hacer lo mejor que podemos, a veces nos sentimos tristes y enojados con este sistema, lo que puede ser muy desalentador.

Para las personas que viven con enfermedades cardiovasculares, incluso en el caso de que se supere la barrera del acceso a alimentos saludables, las personas deben contar con el apoyo adecuado para desarrollar o adaptar sus conocimientos y habilidades culinarias.

Encima de eso, siempre tienes miedo de elegir productos en los estantes del supermercado cuando tu país tiene reglas que en gran medida permiten a las industrias vender e incluso engañar a las personas para que compren productos poco saludables, gracias a un sistema de etiquetado mal diseñado que favorece las ventas de la industria y márgenes de beneficio sobre la salud de los consumidores. Recuerdo claramente un comentario de mi padre en el pasillo de las pastas una vez que analizamos las etiquetas de muchos alimentos procesados y ultraprocesados que él y la mayoría de la población consumen a diario: “Pues sí, básicamente no puedo comer nada de lo que venden en el supermercado.”

Al salir a comer, los malentendidos están en todas partes y, a veces, las opciones de comidas saludables pueden ser escasas, no tan saludables o demasiado caras. Cuando se trata de celebraciones familiares y comunitarias en ocasiones especiales, la cultura brasileña a menudo implica tener demasiada carne, grasa, azúcar, sal y alimentos ultraprocesados en la mesa. ¿Cómo podemos mantener nuestras tradiciones culturales en los días conmemorativos, mientras aseguramos que nuestras comidas, prácticas y relación con los alimentos promuevan nuestra salud?

Como paciente internado en un hospital en Brasil, también puede ser un desafío encontrar opciones saludables. Mi padre empezó a cuestionar la carne roja, las galletas ultra procesadas y los paquetes de sal que recibía. Pero ¿qué opción tenía? ¿Cuántas personas en Brasil tienen que comer alimentos no saludables en el mismo lugar destinado a curarlos?

Si bien establecer hábitos que promuevan la salud a menudo resulta en una vida restrictiva o costosa para las personas que viven con ENT en Brasil, nuestras comunidades, y también las y los profesionales de la salud deber ser aún más empáticos, resilientes y creativos en la forma en que se brinda apoyo y orientación.

Este apoyo desde las comunidades y profesionales de la salud es una forma de tratar de superar los desafíos que enfrentamos hasta que se implementen los cambios sistémicos. Para que una medida sea significativa y sostenible a nivel de país, las regulaciones, los entornos y el sistema de salud deben incentivar, reforzar y favorecer las opciones que promueven la salud.

¿Cómo podemos tomar decisiones que promuevan nuestra salud y los buenos resultados en salud cuando vivimos en entornos insalubres que favorecen los intereses de la industria?

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15 Mayo 2023

Encouraging health-promoting environments

In Brazil, since we were children, our culture and food system are full of incentives for an inappropriate relationship with food intake and eating habits, which can lead to obesity and chronic conditions. We need to start holding accountable decision-makers to ensure that our environments protect populations from the harmful impact of the unhealthy commodities industry.

People living with cardiovascular diseases and their caregivers can effectively prevent diseases before they cause acute events or disabilities, and control their health conditions when pharmacological treatment and access to health care are timely available. Very often those diseases are silent, and proactive primary health care with risk stratification and referral systems to all levels of care can help advance the UHC agenda and effectively address the primary prevention of NCDs.

Why do many people and their families only discover that they have cardiovascular disease when they experience a stroke or another acute event and need to go to a hospital at risk of life, like my father? Health systems need to change to deliver proactive care through primary healthcare coordination in order to bring health benefits, optimise public health spending and prevent catastrophic out‑of‑pocket expenditures.

I call on the government of Brazil to:

  • Continuously improve our front-of-pack labelling regulations, as part of the implementation of a comprehensive nutrition policy, so that supermarket shelves and food advertisements won't look so dangerous anymore.
  • Advance the understanding of the relationship between alcoholic beverages and cardiovascular diseases and cancer among the population, through effective taxation, labelling, and marketing restrictions.
  • Implement mass media campaigns for health-promoting activities that can effectively lead to behaviour change and community engagement in NCD prevention.
  • Introduce tax for ultra-processed food, such as sugar-sweetened beverages, as part of comprehensive fiscal policies to promote healthy diets.

All of us can start to embrace the political act of eating as a means to avoid the products of the industries that are leading our communities to unhealthy habits, diseases, and premature deaths for decades. But the food environment, health services, and public regulations must systematically help us in that direction.

Diarios de las ENT


As caregivers, our personal struggles are nothing but an opportunity to better connect ourselves with the daily reality and challenges of people living with NCDs in order to help find solutions.

Evelyn Santos, experiencia de vida con enfermedad cardiovascular (ECV), Brazil

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Los Diarios de las ENT utilizan enfoques multimedia ricos e inmersivos para compartir experiencias de vida que conduzcan al cambio, utilizando el marco de una narrativa pública.

El tema actual es

El impacto de mis proveedores de atención médica en mi camino por las ENT

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