Me diagnosticaron diabetes a los 16 años en 2005, después de dos meses de múltiples síntomas debilitantes que llevaron a un compañero de escuela, cuya madre había sido diagnosticada un año antes, a diagnosticarme extraoficialmente. Mi madre me llevó rápidamente a nuestro médico de familia en una clínica privada, donde me hicieron análisis de sangre y orina. Ambos indicaron niveles altos de azúcar en la sangre, lo que llevó a mi diagnóstico de diabetes, aunque no se especificó el tipo. Me dieron insulina intravenosa para estabilizar mi nivel de azúcar en la sangre y, dado que el costo del tratamiento era alto, tuve que esperar a que mi padre pagara el monto total de su bolsillo, ya que no tenía seguro médico en ese momento.

Desafortunadamente, los esquemas de seguro en Uganda no cubren las ENT debido a los altos costos involucrados y al riesgo de complicaciones. Cuando lo hacen, el seguro es muy costoso o solo existe cuando los empleadores cubren el costo, pero a menudo con limitaciones en el alcance de la atención. Los hospitales públicos ofrecen este tratamiento de forma gratuita, pero la mayor parte del tiempo se agotan las existencias, por lo que no se garantizan servicios constantes.

No tenía idea de qué significaba diabetes, dado que no suele ofrecerse educación sobre diabetes en Uganda. Sin embargo, todos los que se enteraron mostraron miradas de sorpresa y dolor. Sin embargo, me sentí aliviado de que se nombrara la enfermedad que había estado paralizando mi vida, y me hicieron creer que podía controlarse con el medicamento oral Metformina que me recetaron. Sin embargo, pronto me di cuenta de que el medicamento estaba causando problemas en lugar de resolverlos. No tenía idea de que estaba diseñado para controlar la diabetes tipo 2 hasta 2008, cuando me volvieron a diagnosticar diabetes tipo 1 en otro hospital privado. Posteriormente me recetaron inyecciones de insulina premezclada Mixtard 70/30 dos veces al día y me dieron un medidor de glucosa en sangre con 15 tiras reactivas. Los gastos de bolsillo de la gestión diaria pronto se volvieron abrumadores.

Yo creía que tener esta condición era mi culpa. Me sentí avergonzado de poner una presión tan inmensa de los costos de atención médica sobre mis padres y agotar los ingresos del hogar. A menudo me tomaba días reunir el coraje para pedir lo que necesitaba, o recurría a racionar la insulina, reutilizando cada jeringa durante 5 días hasta que se volvían desafiladas y dolorosas, y renunciaba por completo a asistir a revisiones médicas.

Afortunadamente, todo esto cambió en 2012, cuando fui suscrito a Changing Diabetes in Children, una asociación pública-privada que ofrece atención integral gratuita para niñas y niños que viven con diabetes tipo 1 hasta que son personas adultas jóvenes y eso fue un gran alivio.

Conocí a otra persona que vivía con diabetes tipo 1 en la clínica Changing Diabetes in Children (CDiC), 7 años después de mi diagnóstico inicial. Durante años antes de eso, no podía comprender que alguien más lo tuviera. Después, supe que había otros que entendían mi experiencia y todo lo que conlleva. Hablábamos durante horas y durante breves pausas, nos reíamos libremente de los altibajos que nos hacían llorar en la oscuridad de la noche. Me sentí más ligera, comprendida y animada, como si hubiera encontrado un lugar al que pertenecer. Sin embargo, de ello resultaron pocas o ninguna solución a mis peligros.

En Uganda, menos del 11% de las personas que viven con diabetes tipo 1 logran el nivel del 7% recomendado de HbA1c, el nivel promedio fluctúa entre 10-11%. Durante años, esta recomendación de HbA1c me pareció inalcanzable, sin importar cuánto lo intentara. En 2017, conocí a un médico que me animó encarecidamente a convertirme en una participante activa de mi propia atención médica. Gracias a él, años más tarde, encontraría muchas soluciones a través de lecturas exhaustivas y a través de la Diabetes Online Community (DOC) que investiga, comparte, alienta, defiende y analiza sus desafíos con honestidad.

Quería hacer algo similar en Uganda, así que con la ayuda de algunas personas clave, fundamos la Africa Diabetes Alliance para brindar educación sobre la diabetes a las personas. La mayoría de nosotros somos afortunados de seguir siendo parte del proyecto CDiC, y remitimos rápidamente a otras personas que conocemos durante nuestro trabajo a las mismas clínicas para que reciban atención integral y gratuita.

Sin embargo, quienes no pueden inscribirse debido al límite de edad de 18 años (si se inscribe antes de los 18 años, la mayoría de las veces continúa hasta los 24 o 25 años antes de ser derivado al sistema de hospitales públicos), lamentablemente a menudo no tienen ningún recurso, ya que muy frecuentemente se agota la insulina y otros medicamentos en los hospitales públicos. Algunos han muerto, lamentablemente. Algunos pueden acceder a medicamentos gratuitos, pero no pueden permitirse una dieta equilibrada y variada. Tampoco es asequible para otras personas. Muchos recurren a brebajes a base de hierbas que una multitud de "practicantes" afirman que "curan" la diabetes, pero que a menudo llegan a los hospitales con complicaciones graves. Hemos escuchado de todo en nuestro trabajo.

Afortunadamente, aquellos que pueden inscribirse en el programa CDiC y tienen acceso a alimentos saludables mejoran. Hemos construido una comunidad a través de Africa Diabetes Alliance que ha alentado a más personas de África a incidir y apoyar a otros, y planeamos hacer más.

Trabajar con la Alianza África Diabetes (ADA) como nutricionista me brindó muchas oportunidades para interactuar estrechamente con personas que viven con diabetes mellitus y otras enfermedades no transmisibles (ENT). En nuestros corazones siempre hay un profundo deseo de estar sanos. Sin embargo, los obstáculos para esto presentan muchas facetas en muchos países en desarrollo, incluyendo la baja inversión en la prevención de las ENT, los costos extremadamente altos de las pruebas y el tratamiento, la baja disponibilidad de recursos humanos adecuadamente capacitados y el apoyo inadecuado entre pares. Estos desafíos compartidos están despertando el deseo de unirnos para trabajar juntas como personas que viven con ENT y así encontrar las soluciones.

Mis mentores enfatizan que cuando nos convertimos en pacientes activos que hacen preguntas y buscan los conocimientos para autoevaluarse de manera capaz, y para identificar desafíos y problemas, podemos lograr una buena salud sostenible, mejorar la calidad de vida y prevenir las complicaciones de la enfermedad. Imploro a cualquier persona que viva con ENT que aproveche cada oportunidad para compartir sus experiencias con los proveedores de atención médica, sus familiares y amistades, con otras personas que viven con ENT, las organizaciones de la sociedad civil y los formuladores de políticas para destacar los desafíos que deben abordarse.

En Uganda, las ENT causan el 33% de todas las muertes anuales, muchas de las cuales son muertes prevenibles que ocurren entre las edades de 40 a 60 años. Además, más del 80% de las personas que viven con diabetes en Uganda siguen sin diagnóstico. La pandemia de COVID‑19 fue una alerta para que prestemos atención a las ENT y actuemos más rápido. Dado que las enmiendas a la Ley de Salud Pública de 1935 están en curso, hago un llamamiento a nuestros políticos en el Parlamento de Uganda para que se aseguren de que se dé prioridad a las estipulaciones sobre las mejores inversiones de la OMS para la prevención y el control de las ENT.

En nombre de mi comunidad de personas que vivimos con ENT hago un llamado a las y los responsables de la formulación de políticas, directores de programas y responsables de la toma de decisiones dentro del Ministerio de Salud de Uganda para que cuadrupliquen la inversión en la prevención, la detección temprana y el tratamiento oportuno de las ENT para proteger a las poblaciones más vulnerables. La evidencia de una ganancia de $7 por cada $1 invertido con las mejores inversiones de la OMS para las ENT no se puede desestimar. Por lo tanto, la Cobertura Sanitaria Universal (CSU), que permite a todas las personas a acceder a la atención sin enfrentar dificultades financieras, también debe ocupar un lugar central en la Ley de Salud Pública y las políticas y programas posteriores.

Finalmente, insto a todas las personas responsables de la toma de decisiones sobre ENT a nivel local, nacional y regional a involucrar significativamente a las personas que viven con ENT en el desarrollo, la implementación, el monitoreo y la evaluación de las políticas y programas de ENT para garantizar un impacto y la sostenibilidad. La CSU para todas las personas es un objetivo digno que se puede lograr si trabajamos juntas y juntos hasta lograrlo.