Mi nombre es Katherine Berkoh he estado viviendo con endometriosis durante 21 años. Soy activista de la prevención de la endometriosis y fundadora de Endo Charity, y miembro de la Alianza de ENT de Ghana.

Estoy compartiendo mi historia con la esperanza de cambiar las narrativas negativas, los mitos, el estigma que rodea a la menstruación y a la endometriosis. Decidí ser la voz de las sin voz para crear la conciencia necesaria y dar esperanza a tantas mujeres que sufren en silencio.

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21 Enero 2022

Endometriosis: mal entendida, mal diagnosticada y mal tratada

Durante 21 años he estado viviendo con endometriosis, que ocurre cuando un tejido similar al revestimiento del útero crece fuera del útero, causando un dolor debilitante y/o infertilidad. Se tarda en promedio de 7 a 10 años en ser diagnosticada, sin embargo, en mi caso me diagnosticaron mal durante 11 años. En 1989, cuando comencé a buscar una explicación para mi dolor insoportable, no había laparoscopia disponible en Ghana. La laparoscopia es la mejor manera de diagnosticar la endometriosis, aunque rara vez está disponible y cuesta entre $1700 y $5000. Los retrasos dieron como resultado mi diagnóstico en etapa IV, que finalmente ocurrió después de que me llevaran de urgencia a A&E mientras estaba de visita con mi familia en Londres.

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La endometriosis es una enfermedad invisible, una de las condiciones más incomprendidas, mal diagnosticadas y mal atendidas, que contribuye a un mayor riesgo de depresión. Tuve tendencias suicidas en un momento en que tuve parálisis en la pierna izquierda a la edad de 25 años como resultado de una endometriosis severa.

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21 Enero 2022

La carga de financiar esta condición insoportable

Mi vida con la endometriosis dentro del sistema de salud de Ghana ha sido muy costosa, ya que el seguro médico no cubre la atención de la endometriosis. Los costos mensuales de mi tratamiento son en promedio de $350 a $500. Para pagar esto, tuve que pedir préstamos, tanto para controlar la afección como para cubrir las ocho cirugías a las que me sometí. Cada cirugía cuesta en promedio $2,500 - $4000. Existe una gran ignorancia y una idea errónea acerca de las ENT, y la endometriosis apenas se reconoce porque el dolor menstrual se etiqueta como normal; por lo tanto, hay una falta de apoyo financiero por parte del gobierno.

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Esta imagen captura parte de mi largo viaje al someterme a una cirugía por endometriosis. Además de tener que lidiar con síntomas dolorosos a diario, debo enfrentar una carga financiera importante debido a estas cirugías y a los costos del tratamiento.

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21 Enero 2022

Ampliar mi voz para dar esperanza a las guerreras del endometrio

Mi trabajo de incidencia me ha conectado con muchas 'guerreras endo' y ha inspirado a las mujeres a salir y a buscar ayuda. Un desafío clave que enfrenta esta comunidad es la falta de asequibilidad de los servicios de diagnóstico, ya que el costo de la laparoscopia es alto y no se ofrece a través del seguro médico nacional. Innumerables mujeres que he conocido confían en los analgésicos, ya que no pueden pagar el diagnóstico. Aunque una exploración es menos costosa que una laparoscopia, no es tan precisa y sigue siendo demasiado costosa para muchas personas que no tienen cobertura de un seguro médico.

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A través de mi objetivo de ser la voz de las que no tienen voz, he creado plataformas para llegar a las mujeres que enfrentan estos desafíos en silencio. Por mucho que me gustaría compartir una comunidad Endo más amplia, actualmente el 90% en vez de acercarse, se aleja debido al estigma, por lo que nuestro objetivo es crear conciencia y cambiar la narrativa. Nos vestimos de amarillo durante nuestras actividades de incidencia, ya que el amarillo es el color que representa el movimiento de la endometriosis.

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21 Enero 2022

Seguro nacional de salud y pagos de bolsillo

Desde que me uní a la Alianza de ENT de Ghana, aprendí la importancia de unirnos en torno a objetivos comunes, ya que el tratamiento y la gestión también son muy difíciles para muchas personas que viven con ENT. La naturaleza crónica de las ENT y los costos asociados con la atención a largo plazo pueden resultar en gastos de salud catastróficos, empujando a los hogares a la pobreza. Conocí a un señor que vive con diabetes, que rechazó el NHIS porque sus medicamentos no están en la lista de exención y las pruebas de laboratorio deben pagarse de su bolsillo. Una anciana que sufrió un derrame cerebral comparte los mismos problemas y tampoco puede pagar alimentos saludables, lo que empeora su condición. Exigimos una acción por parte de quienes toman las decisiones para atender estos desafíos críticos.

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Se muestran algunos recibos de mis pagos de bolsillo. He tenido que continuar el tratamiento en un hospital privado para poder recibir la atención que necesito para mi condición. Al igual que mis compañeros y compañeras que viven con ENT que tienen acceso a un seguro médico, también me dijeron que todos mis medicamentos, así como mis exámenes regulares, no están en la lista de exenciones.

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21 Enero 2022

Las personas que viven con ENT deben ser consideradas por quienes formulan las políticas en nuestro sistema de salud

Hago un llamado a los Ministerios de Educación, Género y Salud y al gobierno de Ghana para que:

  • Realicen campañas de concientización pública en escuelas y comunidades para combatir el estigma de las ENT.
  • Implementen estructuras de financiación sólidas para avanzar hacia la CSU. Cuando las personas tienen que pagar la mayor parte de los costos de los servicios de salud de su propio bolsillo, las personas pobres a menudo no logran conseguir muchos de los servicios que necesitan.

Esperamos un futuro sin retrasos en el diagnóstico, sin altos costos de tratamientos y con opciones de tratamiento. Ghana necesita una integración adecuada de todas las ENT en la CSU.

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Esta foto captura una escena en una estación de radio en la que estábamos creando conciencia sobre las ENT. Me apasiona dar voz y compartir plataformas con otras personas que viven con ENT, creo que debemos trabajar juntos para impulsar el cambio.

Diarios de las ENT


Como activista y persona que ha vivido con ENT durante 21 años, mi misión es ser la voz de quienes no tienen voz para crear la conciencia necesaria y llevar esperanza a las mujeres que sufren en silencio. Comparto mi historia con la esperanza de impulsar acciones que rompan con el estigma y mejoren la asequibilidad de la atención para las personas que viven con endometriosis y ENT en Ghana.

Katherine Berkoh, experiencia de vida con endometriosis, Ghana

SOBRE LOS DIARIOS DE LAS ENT

Los Diarios de las ENT utilizan enfoques multimedia ricos e inmersivos para compartir experiencias de vida que conduzcan al cambio, utilizando el marco de una narrativa pública.

Conoce los diarios de las ENT

Visual iconRobert Onyango

Robert Onyango

Visual iconAmber Huett-Garcia

Amber Huett-Garcia

Visual iconLinh Nguyen Ha

Linh Nguyen Ha

Audio iconOmar Abureesh

Omar Abu Reesh

Visual iconMirriam Wakanyi

Mirriam Wakanyi

Texto iconJohn Gikonyo

John Gikonyo

Texto iconSamuel Kumwanje

Samuel Kumwanje

Audio iconLiz  Owino

Liz Achieng Owino

Visual iconMazeda Begum

Begum Mazeda

Visual iconKatherine Berkoh

Katherine Berkoh

Texto iconJean Marie Blaise Migabo

Jean Marie Migabo

Visual iconRohan Arora

Rohan Arora

Visual iconGloria Haro

Gloria Haro

Texto iconAdjo Rose Lankou

Adjo Rose Lankou

El tema actual es

La asequibilidad de la atención de las ENT y la Cobertura Sanitaria Universal

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