Mi nombre es Adjo Rose, soy togolésa y tengo 27 años. Soy secretaria ejecutiva por formación y voluntaria de la Coalición ENT‑Togo.

Soy la menor de una familia de ocho hermanos. Desde mi primera infancia, nunca me sentí bien. Siempre he tenido problemas de estómago, dolores de pecho, dolores de cabeza y dolor en la columna, fatiga general y constante. Estos dolores realmente me estorbaron durante mis estudios. Mi padre falleció cuando yo tenía 13 años. Mis hermanos y hermanas se fueron de la casa y yo me quedé sola cuidando de nuestra madre, que está postrada en la cama. Esta situación también aumenta mi estrés y la falta de recursos económicos me impide identificar exactamente qué es lo que empeora mi condición, ya que a veces no puedo ni entender lo que siento.

En el hospital me hicieron algunas pruebas que confirmaron que tengo una condición gastroenterológica de toda la vida. Por otro lado, están los dolores en el pecho y los otros síntomas que todavía no han sido diagnosticados oficialmente en un centro de salud. Solo siento los síntomas.

Escribo este, mi Diario de las ENT, para transmitir la importancia que tienen los servicios de diagnóstico asequibles, de calidad y disponibles para todas las personas en Togo. Espero que mi experiencia, así como las experiencias de otras personas en una situación similar, puedan inspirar a las y los responsables políticos a tomar medidas urgentes.

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17 Septiembre 2021

Pobreza y dolor crónico: quiero que esto termine

Soy Adjo Rose, soy togolésa y tengo 27 años.

Desde niña siempre he tenido problemas de estómago, dolores de pecho, dolores de cabeza, fatiga general y constante así como dolor de columna.

En 2016, las pruebas en el hospital confirmaron que tengo una condición gastroenterológica y he estado viviendo sabiendo de ella desde entonces. Por otro lado, siguen los dolores en el pecho y los otros síntomas que siento todavía pero que no han sido diagnosticados oficialmente en un centro de salud. De hecho, los análisis más especializados son costosos y mi situación financiera no me permite hacerlos. Esto me obliga a comprar un sedante, a un costo menor, para aliviar mis dolores diarios. Quiero terminar con el estrés y las frustraciones asociadas con las consultas y los análisis que no conducen a resultados concretos.

A pesar de mi estado de salud, no recibo ningún apoyo (psicológico, económico ni emocional) de quienes me rodean. Al contrario, me he convertido en objeto de burla por mis visitas regulares a los centros de salud. Esto me confunde y me deprime.

En Togo, existe un seguro médico para las y los funcionarios públicos (seguro INAM) y para quienes trabajan en grandes empresas (seguro privado) pero a un costo muy elevado. El seguro médico universal que podría ayudarme está solo en una etapa embrionaria (se lanzó un proyecto de ley en julio de 2021). Por lo tanto, todos los gastos de mi salud provienen de mis propios recursos.

En los hospitales privados a los que voy a menudo, en lugar de una cálida bienvenida, siento que se burlan de mí. De hecho, nadie entiende mi caso y las y los profesionales de la salud que conozco dicen que el origen de mis dolencias está más bien en mi cabeza. Nadie me ha referido nunca a un psicólogo, al que solo podría ver en un consultorio privado o en hospitales públicos.

Le tengo miedo a los hospitales públicos porque allí casi fui abusada sexualmente por un médico, pero los especialistas que pueden ayudarme están ahí. Estoy trabajando para encontrar una solución a este miedo porque además de los especialistas que allí trabajan, desde una perspectiva financiera, algunas pruebas son más baratas en los hospitales públicos que en las clínicas privadas. También existe un servicio social interno que ayuda a las y los pacientes pobres.

En mi próxima entrada, hablaré sobre mi comunidad extendida de personas que viven con ENT para brindar una visión más profunda de la infraestructura y la asequibilidad de la atención para las ENT en Togo.

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12 Octubre 2021

Poblaciones vulnerables en busca de la Cobertura Sanitaria Universal

En África, cuando una situación no tiene explicación, a menudo se la denomina un misterio o se le asigna un origen espiritual. Pasa lo mismo con la salud. La solución es la oración o la asociación con las deidades tradicionales en las que creen.

A menudo, en Togo y en las sociedades africanas en general, las personas que viven con ENT sufren desatención por parte de quienes las rodean cuando expresan sus síntomas. No porque a la gente no le guste escuchar, sino por la cronicidad de sus dolencias, sobre todo si se desconoce el origen de estas. Entonces, se ven obligadas a permanecer en silencio, para no despertar comentarios a veces dolorosos en los demás. Esto en gran medida es lo que les impide hablar de su necesidad de tratamiento. Desafortunadamente, este silencio implica que nadie conoce las necesidades reales de estas personas y que no se está haciendo absolutamente nada en términos de inversión en servicios para las ENT.

Un taller de capacitación para personas que viven con ENT en septiembre de 2021, organizado por la Coalición ENT-Togo como parte de la Semana de Acción Mundial sobre las ENT, reunió a jóvenes que viven con diferentes ENT, en particular diabetes tipo 1 y enfermedades respiratorias. Estos jóvenes compartieron sus experiencias, incluyendo el costo del tratamiento y la imposibilidad de sus padres o tutores para cumplir con estas cargas económicas. Por ejemplo, una consulta con un médico especialista en un hospital público en Togo cuesta 3000 FCFA (aproximadamente USD 5,17) sin seguro, y un 80% menos (USD 1,03) con seguro médico. En definitiva, el seguro cubre el 80% de los gastos hospitalarios y el 20% corre a cargo de las y los pacientes. Sin embargo, como les comenté en mi entrada anterior, el seguro de salud es de difícil acceso para muchas personas en Togo. De acuerdo a la experiencia de un joven que vive con ENT y no tiene seguro, su última visita al hospital le costó 24 600 FCFA (USD 42,38) mientras que podría haber pagado 4920 FCFA (USD 8,48) si estuviera asegurado. Algunas personas (en zonas remotas) han tenido que dejar sus familias y hogares para viajar a recibir una consulta con especialistas en la ciudad y recibir tratamiento, y la mayor parte de las veces lo logran gracias a asociaciones benéficas. Estos movimientos impactan en sus estudios y en su bienestar. Las y los jóvenes fueron claros al expresar el alivio que les podría traer el acceso a la cobertura sanitaria universal, si es efectivo, en Togo. Las discusiones durante este taller permitieron que varios de las y los participantes aprendieran a cómo manejar, aceptar y vivir con sus ENT.

Dados los costos asociados con el tratamiento de las ENT en Togo, la cobertura sanitaria universal, aún en pañales, parece ser la única forma de aligerar la carga financiera de las personas que viven con ENT. Muchas personas confían y esperan en gran medida que con la CSU puedan conseguir el diagnóstico y el tratamiento que salvan sus vidas.

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28 Enero 2022

Situación de las personas que viven con ENT en Togo: Los cambios que esperamos

En mis entradas anteriores, expuse mi experiencia de vida con las ENT y las dificultades asociadas con el diagnóstico, así como la falta de apoyo psicológico, financiero y emocional que he experimentado por parte de las y los profesionales de la salud y de quienes me rodean. Esto se debe en gran parte a la falta de conciencia sobre las ENT en mi comunidad, lo que tiene un impacto significativo en la forma en que se abordan y tratan las condiciones, ya que muchas personas creen que los síntomas de las personas que viven con ENT tienen orígenes místicos. También hablé sobre los planes del gobierno togolés en torno a la implementación de la Cobertura Sanitaria Universal (CSU), con la que muchas personas que viven con ENT se beneficiarán enormemente, si este proyecto ve la luz del día.

De hecho, este proyecto del gobierno togolés es un proyecto de ley que establece la Cobertura Universal de Salud en Togo, que fue votado en el Consejo de Ministros el 9 de septiembre de 2021 y aprobado por unanimidad por el Parlamento el 12 de octubre del mismo año. La Cobertura Sanitaria Universal actualmente se considera un proyecto en etapa inicial y se espera que entre en funcionamiento en 2030.

Dado el cronograma (2022-2030) para la implementación total de CSU en Togo, muchas personas que viven con ENT seguirán enfrentando la carga financiera de la atención de sus condiciones. Hay una serie de pequeñas iniciativas de apoyo a través de algunos hospitales, organizaciones benéficas y, en particular, de la Coalición de ENT de Togo en mi caso, que ayuda a reducir la carga financiera de la atención de las personas que viven con ENT. Sin embargo, para acelerar estos avances, pido al gobierno togolés que:

  1. Reduzca el costo de la atención para las personas que viven con ENT mediante un subsidio de los precios de los medicamentos importantes y la distribución gratuita de productos farmacéuticos para las personas que viven con ENT.
  2. Garantice que se tomen medidas para integrar a todas las ENT en la CSU, a partir de 2030.
  3. Desarrollar asociaciones con organizaciones de la sociedad civil, en particular aquellas que trabajan en la lucha contra las ENT, para involucrar de manera significativa a las personas que vivimos con ENT en la planificación e implementación de la CSU en Togo.

Al implementar las recomendaciones anteriores, esperamos ver que se tengan en cuenta las necesidades reales de todas las personas que viven con ENT en Togo y que se reduzca la carga financiera relacionada con la atención de las ENT, incluso antes de la implementación total de CSU en 2030.

Diarios de las ENT


Como alguien que ha enfrentado tantos desafíos para obtener un diagnóstico de ENT, mi objetivo es transmitir la importancia de los servicios de diagnóstico asequibles y de alta calidad para las ENT en Togo, y asegurar que otras personas tengan derecho a la atención.

Adjo Rose Lankou, experiencia de vida con múltiples enfermedades crónicas, Togo

SOBRE LOS DIARIOS DE LAS ENT

Los Diarios de las ENT utilizan enfoques multimedia ricos e inmersivos para compartir experiencias de vida que conduzcan al cambio, utilizando el marco de una narrativa pública.

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Robert Onyango

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Amber Huett-Garcia

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Linh Nguyen Ha

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Omar Abu Reesh

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Samuel Kumwanje

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Katherine Berkoh

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Rohan Arora

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Gloria Haro

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Adjo Rose Lankou

El tema actual es

La asequibilidad de la atención de las ENT y la Cobertura Sanitaria Universal

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